Kristiina Harjula, 67, putosi mustaan kuiluun, kun hänen miehensä Jukka, 68, sairastui otsalohkodementiaan. Siitä alkoi luopuminen.
Muutokset olivat tulleet hiipien. Vasta neljä vuotta sitten tamperelainen Kristiina Harjula uskalsi ruveta epäilemään, ettei kaikki ollut kunnossa. Tuttuakin tutumman aviopuolison käytös muuttui yhä vain oudommaksi ja arvaamattomammaksi.
”Jukassa oli pitkään ollut levottomuutta ja kummallista pelottomuutta, mikä saattoi yhtäkkiä kääntyä väsymykseksi ja apaattisuudeksi. Lomamatkalla aiemmin itseään kontrolloinut ja aika ujo mies saattoi aivan vastoin tapojaan tölväistä jotakin älytöntä onnettomalla englannillaan niin, että minua nolotti. Pariisissa hän tokaisi kopealle tarjoilijalle suomeksi, että haista sinä ranskanpelle paska. Silloin meitä molempia kyllä nauratti. Lapsenlapsen mielestä vaari oli tyhmistynyt.”
Keväällä 2011 Kristiina soitti tyttärelle miehensä kännykällä, kun hän näki siihen tulleen viestin: ”Kiitos rakas.” Paljastui, että Jukalla oli seksisuhde kahden virolaisen naisen kanssa.
”Suhteet loppuivat siihen, mutta puolitoista vuotta Jukka jaksoi ensin jankuttaa, että naiset olivat olleet vain kahviseuraa. Lopulta hän tunnusti, pyysi anteeksi ja sanoi katuvansa tekemisiään syvästi.”
Kristiinalle pettämiset olivat suuri järkytys. Yhteistä taivalta oli takana yli 40 vuotta. Läheisyys ja keskinäinen luottamus oli ollut niin vankkaa, että ajatus ulkopuolisista kuvioista tuntui mahdottomalta.
Vielä kovempana rysäyksenä tuli diagnoosi kaksi vuotta sitten: Jukka sairasti otsa-ohimolohkorappeumaa eli frontaalidementiaa. Kyse on muistisairauksien ryhmään kuuluvasta oireyhtymästä, joka etenee hitaasti ja asteittain.
Vanhuspsykiatrian erikoislääkäri Pirjo Juhelan mukaan frontaalidementia alkaa usein työiässä eli aiemmin kuin muut muistisairaudet. Oireyhtymää sairastaa noin 10 prosenttia työikäisistä dementikoista ja viisi prosenttia kaikista dementiaa sairastavista. Suomessa potilaita on alle tuhat.
Sairaus muuttaa persoonan
Oireet vaihtelevat sen mukaan, mihin vauriot sijoittuvat. Jukan sairaus painottuu otsalohkojen alueelle, mikä aiheuttaa ongelmia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa:
”Otsalohkon toiminta liittyy tunteisiin, päätöksiin ja valintoihin. Kun alue rappeutuu, ihmisen persoona muuttuu”, Juhela sanoo.
Muutos voi näkyä holtittomana käyttäytymisenä kuten pelihimona, juomisena, ahmimisena, kiroiluna tai seksuaalisena estottomuutena. Jotkut ovat vetäytyneitä ja apaattisia. Elämänhallinta rakoilee, eikä potilas ymmärrä tekojaan ja niiden seurauksia. Muistivaikeudet tulevat vasta myöhemmin.
Oireyhtymän tarkkoja syitä ei tiedetä, mutta perimällä ja siihen liittyvillä geenivirheillä on keskeinen merkitys. Geenivirheet johtavat virheellisesti rakentuneen valkuaisaineen muodostumiseen ja kertymiseen, mikä puolestaan muuttaa aivojen toimintaa.
”Omaiset joutuvat hyväksymään sen, että tutusta ihmisestä tulee outo ja erilainen. Epätietoisuutta lisää muutosten hitaus ja vaivihkaisuus.”
Otsalohkodementia tunnistetaan magneettikuvien, neuropsykologisten testien ja omaisten kokemusten perusteella. Juhelan mukaan oikea diagnoosi viivästyy usein, sillä oireet tulkitaan helposti masennukseksi, alkoholiriippuvuudeksi tai kaksisuuntaiseksi mielialahäiriöksi.
Kristiinasta pahinta oli sairauden lopullisuus:
”Minun oli suostuttava siihen, että menetän Jukan. Tunsin kapinaa, hämmennystä ja lapsenomaista vihaa. En halunnut tulla jätetyksi yksinäiselle asemalle. Ennen diagnoosia saatoin vielä kysellä Jukalta, että tuletko takaisin. Jukka vakuutti, että kyllä hän tulee, mutta ei hän koskaan tullut.”
Omaisille enemmän tukea
Tilanne romahti, kun Kristiina oli lomamatkalla Italiassa.
”Lapset soittivat, että isä on vaikeassa psykoosissa Pitkäniemen sairaalassa. Putosin mustaan kuiluun. Palattuani kotiin en voinut muuta kuin huutaa tuskaani ulos. Seuraavana päivänä lähdin sairaalaan katsomaan Jukkaa, joka halasi minua vapisten ja kuiskasi, että häntä pidetään täällä vankina. Sopivaa lääkitystä ei ollut vielä löytynyt.”
Vaikka sairaalan lääkäri ymmärsi ja kuunteli, Kristiina kaipasi tietoja sairauden ”kokonaispaketista” ja käytännön neuvoja siihen, miten tästä eteenpäin. Myös pettämiset loukkasivat ja painoivat sydäntä. Niistä puhuminen otsalohkodementiaan sairastuneen puolison kanssa osoittautui kuitenkin huonoksi vaihtoehdoksi.
”Jukka vastaili kysymyksiini täysin pidäkkeettömästi iskien yhä uusia tikareita sydämeeni. Tunsin raivoa, vaikka tajusin, että suuri osa johtui sairaudesta.”
Pirjo Juhelan mukaan läheiset tarvitsevat alkuvaiheessa runsaasti tukea ymmärtääkseen tämän harvinaisen dementiasairauden luonteen. Tunnereaktiot ovat raskaita jopa hoitohenkilökunnalle.
”Potilas ei tee outoja asioita kiusatakseen, vaan se on sairauden seurausta. Omaisten kannalta parasta ovat asiansa osaavat lääkärit, jotka pystyvät selvittämään sairauden kulkua ja auttamaan sopeutumisessa.”
Otsalohkodementiaan ei ole parantavaa hoitoa eikä täsmällistä lääkintää. Rauhoittavat lääkkeet voivat yllättäen lisätä sairastuneen käytösoireita, ja masennuslääkkeet saattavat laukausta levottomuutta.
”Lääkityksen sopivuutta on arvioitava säännöllisesti. Tärkeintä on hyvä perushoito ja elämänlaadun tukeminen.”
Kristiina kertoo, että Jukka saa nykyisin rauhoittavaa lääkettä sekä ja psyykoosilääkettä. Lisäksi hänelle annetaan kolesterolilääkettä, D-vitamiinia ja melatoniinia.
Syöpä katkaisi omaishoitajuuden
Kristiinasta tuli Jukan omaishoitaja.
”Omaishoitajuus sitoi minut täysin, sillä Jukkaa ei voinut jättää hetkeksikään yksin. Välillä oli kirkkaita hetkiä, mutta suurimman osan ajasta Jukka käyttäytyi arvaamattomasti ja niin levottomasti, ettei häntä otettu edes väliaikaisesti mihinkään hoitolaitokseen.”
Otsalohkodementiasta kärsivien kyky kontrolloida käyttäytymistään heikkenee. Sairastuneelle saattaa esimerkiksi tulla pakonomaisia rutiineja, jotka voivat olla haitallisia.
”Ympärivuorokautisen avun lisäksi on tärkeää huolehtia, ettei sairastunut tee vahinkoa itselleen ja muille”, Pirjo Juhela sanoo.
”Tupakkaa Jukka saattoi polttaa ihan todella ketjussa. Sytytti siis edellisellä seuraavan. Purukumin mässytyskin oli aivan tolkutonta, suussa saattoi olla kymmenen purkan mälli, mutta ne ovat jo jääneet. Jukka ei enää muista kysyä tupakkaa”, Kristiina kertoo.
Kaikki tavalliseen elämään kuuluvat asiat jäivät. Ilman ystävien apua Kristiina ei olisi päässyt edes hetkeksi jumpalle tai kirjastoon.
”Omaishoitajuus on yksinkertaisesti helvettiä. Piste. Ainakaan minä en niissä olosuhteissa sitä jaksanut.”
Sitten Kristiina sairastui rintasyöpään. Aggressiivinen tauti oli ehtinyt levitä koko rinnan alueelle ja kainalon imusolmukkeisiin ennen kun se havaittiin keväällä 2013. Tuli täydellinen pysähdys.
”Syöpä pelasti minut omaishoitajuudelta. Edessä olivat rankat hoidot ja lopulta leikkaus. Siitä saakka Jukka on ollut laitoshoidossa, ensin Hatanpään puistosairaalan dementiaosastolla viime vuoden keväästä lähtien ja elokuusta lähtien Pispan ryhmäkodissa.”
Kauhea ikävä puolisoa
Kristiina sanoo, että syöpä oli pikkujuttu puolison sairastumiseen verrattuna.
”Sain oman elämäni takaisin, mutta miestäni en enää saanut. Jukka tunnistaa vielä minut ja lapset, mutta hän ei puhu eikä syö itse, tuijottaa vaan lautasta. Hän on myös vaipoissa. Jukan koko olemus on riipaiseva ja lysähtänyt.”
Kristiina piipahtaa hoitolaitoksessa lähes päivittäin. Viikonloppuisin hän hakee Jukan kotiin.
”Käymme kaupassa, joskus pienellä lenkillä. Enimmäkseen Jukka katselee telkkaria ja hiippailee minun perässäni. Hän tuntuu viihtyvän kotona ja on rauhallinen. Hän ilahtuu, jos lapset tulevat käymään, mutta muista vieraista hän ei välitä, vaan tuntuu hermostuvan. Vaikeus on siinä, ettei Jukka puhu enää mitään. Ilmeistä sitten saatan lukea asioita. Usein katselen häntä ja ihmettelen, mitä hänen päässään liikkuu.”
”Välillä mietin, että itsenikö takia hänet haen. Minulla on kauhea ikävä Jukkaa ja entistä aikaa. Yhteen aikaan leikin ajatuksella, että kun hän aamulla herää, kaikki on hyvin ja lääkäri onkin erehtynyt diagnoosissa.”
Eläkkeen pienuuden takia Kristiina joutui myymään omakotitalon ja muuttamaan kerrostaloon, mutta hän sanoo voivansa nyt paremmin kuin vuosi sitten. Siitä huolimatta, että maanantaisin tulee aina sama itku ja lohduton olo, kun hän vie miehensä takaisin ryhmäkotiin.
”Suren Jukkaa kuin vainajaa, koska hän etääntyy koko ajan kauemmaksi. Katoaa kohta sumuun. Samalla sureminen helpottaa ja auttaa jatkamaan matkaa. Jollakin tavalla sitä ymmärtää paremmin elämän kokonaisuutta.”
ULLA SAIKKONEN, teksti
JYRKI LUUKKONEN, kuvat
