Suolistosairaudet ovat uusi kansantauti, jonka perimmäistä aiheuttajaa ei tiedetä.
Vertaisuus arvossaan
Crohnin taudin moninaiset oireet eivät ole kahvipöytäkeskustelujen aihe, eikä niistä huvita puhua vieraille ihmisille. Vuonna 1993 Carita Sinkkonen meni sopeutumisvalmennuskurssille, jossa hän tuli ymmärretyksi vaivoineen kaikkineen.
”Vertaiset ovat tärkeitä. Heistä läheisin on oma sisko, jolla on haavainen paksusuolentulehdus. Nuorempana pärjäämisessä varmaankin auttoi positiivinen luonteeni.”
Monille nuorille parantumaton sairaus on kova paikka. Tuoreen suomalaisen kyselytutkimuksen mukaan viidesosa alle kolmekymppisistä vastaajista koki, ettei selviydy arjesta suolistosairauden kanssa. Kyselyyn osallistui 1 273 IBD-potilasta.
Crohnin tauti puhkeaa tavallisesti 20–30-vuotiaana, mutta monet sairastuvat jo teini-iässä. Haavainen paksusuolentulehdus alkaa usein 20–35-vuotiaana.
Molanderin mukaan sairastuminen osuu elämänvaiheeseen, jossa itsenäistytään ja suunnitellaan tulevaisuutta.
”Diagnoosi tuo lisää paineita ja siitä puhuminen on vaikeaa. Liian moni eristäytyy ja kärsii mielenterveysongelmista, koska häpeää sairauttaan”, Crohn ja Colitis ry:n järjestökoordinaattorina työskentelevä Carita jatkaa.
Hän kannustaa nuoria tulemaan mukaan yhdistyksen toimintaan, koska siellä on mahdollisuus tavata vertaisia ja jutella mieltä painavista asioista.
Enemmän aikaa potilaalle
Kyselytutkimuksen mukaan IBD-hoidossakin näyttäisi olevan parantamisen varaa: vain reilulla neljänneksellä vastaajista oli henkilökohtainen hoitosuunnitelma, enemmistöllä oli vain lääkemääräys.
”Potilaat eivät miellä, että suunnitelma lääkehoidosta ja sovituista kontrolleista on hoitosuunnitelma”, HUS:n sisätautien ja geastroentrologian erikoislääkäri Pauliina Molander tarkentaa.
”Mutta keskustelulle on tarvetta. Potilaat haluaisivat puhua lääkärin kanssa enemmän tulevaisuudesta ja toivovat, että suunnitelmaan kirjattaisiin hoidon tavoitteet – esimerkiksi se, mitä tehdään, jos lääkkeet eivät tehoa.”
Noin kaksi viidestä vastaajasta ei ollut tavannut IBD-hoitajaa lainkaan viimeisen kolmen vuoden aikana.
”IBD-hoitajien virkoja on saatava lisää”, painottaa Crohn ja Colitis ry:n toiminnanjohtaja Ulla Suvanto.
”Silloin potilailla olisi mahdollisuus jutella rauhassa niistäkin sairauteen liittyvistä kysymyksistä, joihin ei ole aina aikaa lääkärin vastaanotolla.”
Lähteinä Terveyskirjasto: Crohnin tauti, Haavainen paksusuolentulehdus ja Crohn ja Colitis ry.,
Lue koko juttu lokakuun 2019 painetusta Kodin Pellervosta. Tilaajana löydät koko lehden myös e-arkistosta www.pellervo-e-lehdet.fi.
