Autistinen Markus Mäenpää, 20, joutui takaisin laitokseen hoitopaikoissa esiintyneiden puutteiden ja laiminlyöntien takia.
Äidin vierailu on aina juhlahetki. Markus Mäenpää viilettää hymyillen paikalle hoitajan saattelemana. Halausten jälkeen mielen täyttää toinen mukava asia: herkulliset tuliaiset.
”Sipsiä jo!”
Sirkka-Liisa Mäenpää ojentaa pojalleen pussillisen perunalastuja, jotka katoavat pikavauhdilla parempiin suihin. Äidin laukusta löytyy myös mandariineja. Ne Markus osaa kuoria itse. Mehun ja karkkien jälkeen olisi vielä kiva syödä jäätelöä.
”Kioskille!”
Aiemmin äidillä ja pojalla oli tapana mennä toisessa rakennuksessa sijaitsevaan kahvilaan, mutta Markuksen levottomuuden ja karkailun takia se ei enää ole mahdollista.
Nokian Pitkäniemeen rakennettu kehitysvammaisten tukikeskus on autistisen Markuksen kuntoutuspaikka ja koti. Vielä kaksi vuotta sitten nuori mies asui Kangasalla yksityisessä hoitopaikassa. Toteutunut haave palveluasumisesta päättyi kuitenkin tylysti, koska Markus ei saanut riittävästi tukea ja valvontaa. Paluu laitokseen oli ainoa vaihtoehto.
”Se rauhoittaa, että lapsestani pidetään täällä huolta, mutta laitos ei voi eikä saa olla pysyvä asuinpaikka. Markuksen ajatuksista en tiedä, koska hän osaa puhua niin vähän.”
Markus oli syntyessään kymmenen pisteen vauva ja kuin kuka tahansa lapsi yli kolmevuotiaaksi asti. Hän oppi kävelemään, puhumaan ja syömään itse. Neuvolakortissa lukee, että terve, hyvin kehittynyt poika.
Sitten puhe alkoi taantua ja muuttua epäselvemmäksi. Leikkimisen sijasta Markus asetteli lelut riviin keittiön pitkälle matolle ja unohti ne saman tien.
Äiti kertoi huolestaan pojan neljävuotistarkastuksessa. Terveydenhoitaja rauhoitteli, mutta kirjoitti varmuuden vuoksi lähetteen puheterapeutille.
”Terveyskeskuksen kahvilassa katselin suloista pellavapäätäni, kun hän joi limsaa ja söi munkkia. Ehkä vain kuvittelin, että jotain on vialla. Kohta hän puhuisi niin kuin ennenkin. Olin varma siitä”, Sirkka-Liisa muistelee.
Käynnit puheterapeutilla paljastivat, ettei ongelma ollut pelkästään puheen tuottamisen vaikeus. Markuksen kehitys oli viiveistä monella tapaa. Ymmärtäminen jäi pari vuotta ikätasosta, aika ja värit eivät olleet vielä hallinnassa. Lausuntoa oli vaikea hyväksyä. Eihän viisivuotiaan tarvitse vielä kaikkea osata?
Sirkka-Liisa käveli kirje kädessä miehensä Markun luo, joka oli liiterissä puita pilkkomassa. ”Ei pojassa mitään vikaa ole”, tämä tokaisi. Keskustelua oli turha jatkaa. Täytyi antaa ajan kulua.
Kosketus ja läheisyys.
Markus pääsi erityislapsen paikalle Suoraman päiväkotiin. Samaan aikaan alkoivat tarkemmat tutkimukset lasten neurologisella osastolla Tampereen yliopistollisessa sairaalassa.
Neurologien ja psykologien mukaan Markuksen käyttäytymisessä oli paljon ikäistään nuoremman lapsen piirteitä. Siksi hänellä oli oikeus pidennettyyn oppivelvollisuuteen. Yksilötoimintaterapiaakin suositeltiin.
Harjaantumiskoulu, terapiat ja laaja-alainen kehitysviive, kaikki pyörivät sekamelskana äidin päässä. ”Olin ollut niin onnellinen ajatuksesta, että yksi lapsistani kävisi samaa Kangasalan Huutijärven koulua kuin minä aikoinani. Psykologi romutti tämän unelman parilla lauseella”, Sirkka-Liisa sanoo.
Oli aika hakea Kelan hoitotukea. Sirkka-Liisalle hoitotuki oli uusi ja hämmentävä asia, myös jollain lailla loukkaava ja surullinen. ”Raha ei korvaa erilaisuutta.”
Välillä vanhemmat väsyivät Markuksen levottomuuteen. Poika haahuili ympäriinsä, eikä häntä saanut motivoitua oikein mihinkään. Joskus hän pysähtyi kuuntelemaan kirjaa tai katselemaan piirrettyjä. Paras paikka oli isän syli, jossa hän viihtyi pitkiäkin aikoja.
Outo käytös kummeksutti. Sirkka-Liisa kertoo, että jossain vaiheessa Markus sai päähänsä availla vastaan tulevien ihmisten lenkkitossujen nauhoja.
”Minä pyytelin anteeksi ja selitin, että Markus on vähän erilainen poika. Tavaratalon karkkiosastolla hän ryntäsi lattialle istumaan ja rupesi mättämään pudonneita karkkeja suuhunsa. Jälkeenpäin tilanne nauratti, mutta ei silloin. Ihmiset katsoivat arvostelevasti, että onpa huonosti kasvatettu lapsi.”
Kun Markus oli kuusivuotias, diagnoosiksi varmistui alkamisiältään epätyypillinen autismi ja keskivaikea älyllinen kehitysvamma. Vanhempien suussa kehitysvamma-sana maistui hirveältä, mutta mitä on autismi?
”Sain itseni rauhoittumaan ajattelemalla, että Markus on meidän rakas vipeltäjämme diagnoosista huolimatta. Samalla tunsin jonkinlaista helpotusta, kun oli nimi pojan oudolle käyttäytymiselle.”
Sirkka-Liisa lähti itkusta turvonnein silmin kirjastoon hakemaan tietoa, koska kotona ei ollut nettiyhteyttä, eikä lääkäreiltä jaksanut kaikkea kysyä.
Kyse on neurobiologisesta keskushermoston kehityshäiriöstä. Autisteja on Suomessa arviolta 10 000, heistä noin puolet oppii puhumaan. Autistin on vaikea käyttää ja tulkita ruumiin kieltä ja ymmärtää omia tai toisten tunteita. Toistuva, kaavamainen käytös on yleistä. Rutiinit ja rituaalit ovat tärkeitä.
Autisti voi olla aistiyli- tai aliherkkä äänille, valolle, lämmölle tai kosketukselle. Nukahtamishäiriöt ovat yleisiä. Sairauteen ei ole parannuskeinoa, mutta kuntoutus lisää toimintakykyä ja siten elämänlaatua.
”Istuin kirja kädessäni ja mietin, mitkä kaikki tuntomerkit sopivat poikaamme.”
Vaikka autistit ovat usein lahjakkaita, valtaosalla heistä on kehitysvamma. Se ei tarkoita, etteivätkö hekin voisi oppia uusia taitoja ja asioita. Sirkka-Liisan mukaan Markus on hyvin musikaalinen. ”Kun Markus kuulee radiosta jonkin kiinnostavan laulun, hän laulaa siitä pätkän ihan nuotilleen. Sanatkin tulevat selvästi. Erään kerran hän kajautti pyynnöstä Suvivirren, kun olimme isoveljellä kylässä.”
Sirkka-Liisan miehen Markun kylki oli ollut pari viikkoa niin kipeä, että vasemmalla kyljellä nukkumisesta ei tullut mitään. Syyksi löytyi bakteeri-infektio keuhkoissa. Kivut eivät antibioottikuurilla kaikonneet. Oli lähdettävä kolmannen kerran ensiapuun ja sieltä Pikonlinnan sairaalaan. Tarkempien tutkimusten tulos oli järkytys: asbestin aiheuttama keuhkosyöpä, leikkaus kahden kuukauden sisällä.
”Markuksen diagnoosin sulatteleminen oli vielä aivan kesken ja nyt olisi pitänyt tajuta, että hänen isällään on syöpä. Olimme saaneet kaksinkertaisen iskun.”
Sirkka-Liisa yritti suhtautua leikkaukseen toiveikkaasti. Jospa syöpä saataisiin pois. ”Olimme saanet olla yhdessä vasta kuusi ja puoli vuotta, ja Markuskin oli vielä niin pieni.”
Ajatukset palaavat vuoteen 1994 ja Nurmen lavan tansseihin, jossa kaksi eronnutta löysi toisensa. Naimisiin he menivät vielä samana vuonna. Yhteisen lapsen he halusivat, vaikka eivät enää nuoria olleetkaan. Sirkka-Liisa oli 44-vuotias, Markku yksitoista vuotta vanhempi.
”Tunsimme toisemme entuudestaan, sillä lapsemme olivat käyneet samaa pientä kyläkoulua. Markku oli viljellyt maata koko ikänsä. Lehmien hoitamisen ja peltotöiden lisäksi hän kävi kaikki vuodet töissä rakennuksilla, missä asbestipölyyn sukellettiin ilman mitään suojuksia.”
Syöpä oli päässyt karkaamaan. Elettiin päivä kerrallaan. Sirkka-Liisa pohti, heijasteliko Markus isänsä sairautta: kummalliset tekemiset olivat lisääntyneet, eikä poika osannut leikkiä muiden lasten kanssa. Sanat olivat yhtä puuroa.
Sirkka-Liisa jäi töistä kotiin hoitamaan miestään ja lastaan. Omaishoitajan palkka oli pieni, mutta sillä oli pärjättävä. Tärkeintä oli aika perheen kanssa.
”Raskainta oli Markun voinnin vaihtelevuus. Parempina päivinä huonot päivät melkein unohti, sitten tuli totaalinen romahdus.”
Maalaismaisema hehkuu hennonvihreänä. Markuksella on alkanut kesäloma. Syksyllä syntymäpäiväkakussa palaisi seitsemän kynttilää. Isä-Markku korjaa talon kattoa ja käy välillä alhaalla oksentamassa.
”En kieltänyt enkä hössöttänyt. Tiesin, kuinka tärkeää tekeminen Markulle oli. Sitten hän istui viereeni puutarhakeinuun ja totesi, että tämä on varmaan viimeinen kesäni. En osannut sanoa mitään.”
Sirkka-Liisa on miettinyt, mistä hänen miehensä sai voimaa. ”Markku ei ollut enää aikoihin kuvitellut parantuvansa. Hän lohdutti ja järjesteli asioita. Oli jopa kertonut, mitä halusi tarjottavan hautajaisissaan.”
”Ajattelin, ettei elämä kuitenkaan ole pelkkää kipua ja tuskaa. Nyt oli tämä kaunis alkukesän iltapäivä ja edessä tuttu peltomaisema. Istuimme keinussa ja nautimme siitä hetkestä.”
Läheisten tuki ja turva on ollut tärkeää jaksamisessa. Ilonpisaroita tarjoavat lasten perheiden vierailut ja kuusi lastenlasta. Yksi voimavara on synnyinlahjana tullut positiivinen luonne. ”Mielessäni listaan usein asioita, jotka kannattelevat eteenpäin.”
Kun Sirkka-Liisa haluaa olla yksin, hän lähtee ongelle. Punainen koho keikkuu aaltojen tahdissa, ja koti näkyy kaukana peltojen takana. ”Rakastan mato-ongintaa. Lapsuuden ja nuoruuden kesinä olin melkein päivittäin Wääksyn joella kaloja narraamassa.”
Miehen kuoleman jälkeen puhkesi pään liikehäiriö, dystonia, joka aiheuttaa pään vapinaa. Sirkka-Liisan mukaan sopeutumisessa on auttanut avoimuus ja sairaudesta puhuminen. Botuliinipistokset helpottavat oireita.
Sirkka-Liisa Mäenpää kirjoitti kirjan poikansa Markus Mäenpään elämästä.
Sirkka-Liisa tarvitsi enemmän tukea jaksamiseen. Hän muutti Markuksen kanssa Turkuun. Siellä autisteille on omat luokkansa, ja opetussuunnitelmassa tuetaan erityisesti oppilaan vahvuuksia.
Hyvän alun jälkeen suuret odotukset vaihtuvat suruun ja huoleen: Markuksen maailma käy yhä sulkeutuneemmaksi. Univaikeudet lisääntyvät. Vauhtia ja vaarallisia tilanteita on liikaa. ”Kaikkein järkyttävin tapahtuma oli, kun fööni oli käynnissä lavuaarin reunalla, ja vesi juoksi raanasta täysillä. Oli lukemattomia asioita, jotka täytyi ennakoida.”
Kymmenvuotias Markus vietti kuntoutusjaksoja kehitysvammaisille tarkoitetussa laitoksessa, jossa rauhattomuutta päätettiin suitsia lääkkeillä. Äidin mielestä poika tuli lääkityksen myötä entistä levottomammaksi. Kokeiluja kuitenkin jatkettiin. Erään kerran lääkäri nosti lääkeannosta neuvottelematta siitä etukäteen.
Sirkka-Liisa kertoo, että jossain takaraivossa hänellä oli jo pitkään muhinut raskas päätös Markuksen hoitoon laittamisesta.
”Pelkkä rakkaus ei riitä. Rakastan poikaani yli kaiken, enkä kuitenkaan jaksanut hoitaa häntä.”
Markus muutti kotoa Peimarin kehitysvammalaitoksen autistien osastolle ja jatkoi koulunkäyntiä. Äidin tunteet kulkivat vuoristorataa niin kuin hänen poikansa elämä. Oli parempia ja huonompia päiviä.
Neljän vuoden kuluttua muuttokuorma lähti takaisin Kangasalle. Siellä on koti. Ehkä Turun reissu oli tehtävä, että Markun kuolemasta johtuva tuska helpottaisi.
Aluksi Markus asui kotona, sitten hän muutti Ylöjärvelle Ylisen kuntoutuskeskukseen. Sirkka-Liisa kuuli, että Kangasalle rakennetaan yksityinen hoitopaikka autistisille. Sosiaalityöntekijän mukaan sieltä löytyisi paikka Markukselle. ”Sain valita Markukselle huoneen ensimmäisten joukossa. Asukkaita oli kahdeksan. Olin onnellinen ja uskoin poikanikin olevan.”
Kaksi vuotta sujui hyvin, mutta sitten alkoi tapahtua. Poika repi vaatteensa riekaileksi monen kuukauden ajan. Runkopatjatkin joutuivat tuhon omaksi. Asumispalvelussa oli vain yksi yöhoitaja, joka ei pystynyt valvomaan Markusta öisin. Alkoi laitoskierre.
”Markusta kuskattiin nukkumisongelmien takia Yliselle, Kangasalan Kaivannon sairaalaan ja Valkeakosken sairaalaan. Siellä ei ollut osoittaa osastolta huonetta, joten he laittoivat meidät yöksi putkaan.”
Äiti valitti poikansa kohtelusta oikeusasiamiehelle. Hän kiittää Valviraa, joka otti selvää eri hoitopaikkojen menettelystä.
”Valviran mukaan Markuksen hoidossa oli puutteita ja laiminlyöntejä. Kriisiytyminen alkoi liian nopeasta lääkkeiden purkamisesta ja siitä, että pojalla oli erittäin runsaasti lääkärin määräyksellä tarvittaessa annettavia lääkkeitä. Niitä syötettiin tunnin välein.”
Sirkka-Liisa toivoo, että Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä ei enää kohdella ketään samalla tavalla kuin hänen poikaansa. Elämä autistisen lapsen kanssa on ollut melkoinen matka. Se vaati kirjoittamaan. ”Parhaassa tapauksessa poikani tarinan lukeminen auttaa hyväksymään erilaisuutta ja toimii myös vertaistukena.”
Tampereen Linnainmaalle rakennetaan uusia asuntoja kehitysvammaisille. ”Ehkä sieltä löytyy Markukselle pysyvä koti. Kangasallekaan ei olisi pitkä matka.”
ULLA SAIKKONEN, teksti
JYRKI LUUKKONEN, kuvat
