Kroonisen kivun kanssa elää arviolta 800 000 suomalaista. Tuusulalainen Sirpa Tahko on kärsinyt jatkuvasta hermosärystä seitsemän vuotta.
Sirpa Tahkon elämä muuttui seitsemän vuotta sitten, kun kaksosraskaus päättyi keskenmenoon. Seuraavana päivänä hänelle tuli kaksi massiivista välilevyn pullistumaa ja hänet kiidätettiin ambulanssilla sairaalaan kovien tuskien takia.
”Hyvinkään sairaalassa kipuihin ei suhtauduttu vakavasti. Magneettikuvauksen sijasta makasin kolme vuorokautta vuodeosastolla. Epäystävällinen lääkäri käski vain liikuttaa jalkaa, vaikka se oli lähes toimintakyvytön. Lopulta sisareni hermostui ja määräsi, että minut on saatava hoitoon heti.”
Sirpa vietiin ambulanssilla Töölön sairaalaan, missä hänet leikattiin kiireellisenä tapauksena. Diagnoosina oli etenevä halvaus. Apu tuli liian myöhään.
”Kun palasin kotiin, minulla oli tyhjä kohtu, toimimaton jalka ja hirvittävä särky. Aivan kuin iho olisi kuorittu pois vasemmasta jalasta ja jalkaa olisi paineltu tulikuumalla hiilellä.”
Seuraavat kuusi kuukautta Sirpa harhaili tuskien vallassa kodin alakerrassa ja mietti, haluaako jatkaa elämäänsä. Sairaalasta oli annettu mukaan tavallisia särkylääkkeitä, joista ei ollut mitään hyötyä. Välilevyn pullistuma oli ehtinyt vaurioittaa hermojuurta pysyvästi.
”Harkitsin vakavasti itsemurhaa. Kerroin siitä hyvälle ystävälleni ja kollegalleni, jonka kanssa saimme asian purettua, mutta ilman lapsiani ja miestäni en olisi tässä.”
Ei lähde lääkkeillä
Kannattelevana voimana Sirpalla on ollut kivun hoitoon erikoistunut neurologi Maija Haanpää, jonka vastaanotolla Töölön sairaalassa hän käy noin kolmen kuukauden välein.
”Maija pitää minut hengissä, on tukena ja turvana. Hän käynnisti tarkemmat tutkimukset ja aloitti lääkitykset: käytän epilepsialääkettä, kipukynnystä nostavaa lääkettä sekä keskushermostoon vaikuttavaa särkylääkettä. Yhteensä otan vähintään 16 tablettia päivässä. Muurahaispesämäinen kuhina jalassa saatiin loppumaan ja hermosärky on helpottanut niin, ettei se ole koko ajan aivan sietämätöntä.”
Koko haastattelun ajan Sirpa seisoo terveen jalkansa varassa, sillä hän ei voi enää istua. Vasemman jalan särkyä kuvaillaan VAS-visuaalianalogiasteikolla. Se on kymmenen sentin mittainen jana, jonka vasemmassa päässä on 0, ei kipua ja oikeassa päässä 10, pahin mahdollinen kipu. Potilas merkitsee janaan kohdan, joka vastaa senhetkistä tilannetta.
”Kipu on aina vähintään viisi. Pari kertaa viikossa se yltyy kymppiin. Kipupiikkiä voi kestää kahdesta tunnista kolmeen vuorokauteen. Mikään ei auta.”
”Helpotusta on tuonut selkäytimeen asennettu neurostimulaattori, jota ohjaan kaukosäätimellä. Asetun lepäämään ja stimulaattori sekoittaa kiputuntemusta aivoissa, jolloin särky tuntuu pari astetta lievemmältä. Valitettavasti stimulaattoria ei voi käyttää pahimpien tilanteiden aikana.”
Lääkkeet auttavat nukkumaan, joskin uni on usein kevyttä ja katkonaista. ”Jos särky on asteikolla 5–6, nukun lääkkeillä kuusikin tuntia. Kun särky on 9–10, ei nukkumisesta tule mitään. Kuljeskelen talossa aamukuuteen, silloin voin ottaa lääkkeet. Annos on niin voimakas, että nukun sen avulla kaksi tuntia.”
Kaikki menee uusiksi
Ennen kohtalokkaita tapahtumia Sirpa kertoo eläneensä onnellista vaihetta. Puolison sekä 8- ja 11-vuotiaiden poikien lisäksi hänellä oli antoisa työ organisaatiopsykologiaan ja johdon konsultointiin erikoistuneena psykologina. Tulevaisuus näytti valoisalta.
”Ensimmäiset viisi vuotta menivät kivun kanssa kuin sumussa. Sairastuin myös vakavaan masennukseen.”
Kroonistuminen ravisteli koko perhettä. Moni asia meni uusiksi.
”Lapset oppivat itsenäisiksi, kun äiti ei enää pystynyt osallistumaan kotitöihin. Ennen kävimme paljon oopperassa ja konserteissa, nyt sellainen on mahdotonta. Autossa voin istua tempurtyynyillä, mutta maksan matkan kovana hermosärkynä. Lukeminen ei onnistu lääkkeiden ja kivun aiheuttamien keskittymisvaikeuksien takia.”
Seitsemään vuoteen on sisältynyt myös paljon surua ja rakkaista ihmisistä luopumista.
”Isäni kuoli kaksi vuotta sitten, ja vuotta aiemmin kuolleen äitini hoidin kotona loppuun asti. Mieheni on sairastanut kaksi syöpää. Hermosärkyinen jalkani murtui neljästä kohtaa pirstaleiseksi kaksi vuotta sitten onnettomuudessa. Runsaasti operoidulla jalalla piti taas opetella uudestaan kävelemään. On vaikea ymmärtää, miten olemme selvinneet.”
Nykyiseen elämään mahtuu myös iloa ja levollisuutta. Niitä antavat erityisesti luonto sekä labradorinnoutajat Anttu ja Ukko. ”Koirat pakottavat liikkeelle. Jos itken, ne tulevat viereen istumaan ja lohduttamaan.”
Mieleen ovat painuneet kävelyretket läheisellä suolla. ”Kuljen pitkospuita myöten, suopursut kukkivat ja Ukko juoksentelee vallattomana. Kävellessä hermosärky ei tunnu niin voimakkaalta. Silloin on hyvä olla.”
Hoitoa vara parantaa
Kipu tulee aina kutsumatta. Se jäytää mieltä, heijastuu työntekoon, harrastuksiin ja sosiaaliseen elämään. Kroonistuneeksi tilanne katsotaan silloin, kun särkyä on jatkunut yli kolme kuukautta tai se on ylittänyt kudosvaurion normaalin paranemisajan.
”Hoitamisessa on edistytty viimeisten kymmenen vuoden aikana, mutta tilanne voisi olla parempikin”, sanoo kivun hoitoon erikoistunut fysiatrian erikoislääkäri Jukka-Pekka Kouri sairaala Ortonista. ”Meillä on vielä paljon tehtävää, jotta pääsisimme eurooppalaiselle tasolle.”
”Suomessa lääkevaihtoehtoja on aika vähän. Markkinoilla ei esimerkiksi ole voimakasta kipulääkettä, jossa ei olisi haittavaikutuksena ummetusta, kun taas Saksassa tällainen valmiste on myynnissä. Lääkevalikoiman puutteellisuus johtuu osittain pienestä markkina-alueestamme, mutta syynä on myös jähmeä byrokratia.”
Kourin mukaan hoidon saatavuus ja laatu vaihtelevat paikkakunnittain, vaikka kaikilla tulisi olla samanlaiset oikeudet. ”Joudutaan jakamaan niukkuutta. Kipuun erikoistuneita lääkäreitä ei ole riittävästi. Kymmenessä vuodessa tilanne vain pahenee, kun 104 asiantuntijasta 64 jää eläkkeelle eikä nuoria lääkäreitä kiinnosta kivun hoitoon erikoistuminen.”
Resurssipulan takia on potilasruuhkaa. Lain mukaan kivun hoitoon on sopeutettava hoitotakuuta, mutta tämä ei toteudu. Esimerkiksi Helsingissä lääkärille joutuu jonottamaan 6–10 kuukautta. Kelalta ei myöskään voi saada maksusitoumusta yksilölliseen kipukuntoutukseen, joka on ollut tauolla kaksi vuotta.
Liikunta rentouttaa ja auttaa. Kourin mielestä edistystä olisi sekin, jos terveyskeskukset eri puolilla maata järjestäisivät vesijumppaa ja perustaisivat keskusteluryhmiä kipukroonikoille.
”Jos potilaille annetaan mahdollisuus hoitoon ja tukeen, heistä monet pystyvät jopa palaamaan töihin.”
Tukea ja ymmärrystä
Lääketieteen keinot ovat rajalliset. Lääkkeillä voidaan katkaista kivulta terä, mutta jäljelle jäävien oireiden kanssa on vain opittava elämään.
”Kivun kokeminen on yksilöllistä eikä sitä voi mitata kovin objektiivisesti. Tilanne pitäisi tunnistaa ja hoitaa heti akuuttivaiheessa, jotta mahdollisimman moni välttyisi kroonistumiselta”, psyko- ja fysioterapeutti Anu Miettinen sanoo.
Pitkään jatkunut särky vaikuttaa mielialaan, mutta ei aina näy ulospäin. Tämän vuoksi potilas saattaa kokea vähättelyä. Raskaat ajatukset ovat hyvin tavallisia: Kipu tuhoaa minut. Kukaan tai mikään ei voi auttaa. Olen huono.
”Potilas tarvitsee ympärilleen turvallisen verkoston läheisiä ja hoidon ammattilaisia, joilta voi saada apua ja ymmärrystä tuntematta syyllisyyttä tai häpeää. Tärkeää on myös vihan ja muiden negatiivisten tunteiden tunnistaminen, sillä ne voivat jopa pahentaa kivun kokemista, vaikeuttaa elämää ja viedä energiaa.”
Miettisen mukaan hyviksi todettuja keinoja ovat huomion suuntaaminen muualle, rauhoittava ja myötätuntoinen puhe itselle, hengitys- ja rentoutustekniikat sekä uuden olemistavan löytäminen ja hyväksyminen.
”Liikuntaan kannattaa hakea kannustavaa apua kipuun erikoistuneilta fysioterapeuteilta. Tietoinen hyväksyvä läsnäolo on itsehoitoa kenelle tahansa – murehtiminen vähenee ja tarkkaavaisuus muuhun kuin särkyyn helpottuu. Suositeltavia ovat myös akupunktio ja kosketushoidot.”
Psykoterapiaan on viisasta hakeutua, jos potilas tuntee jäävänsä yksin. Terapeutin kanssa on mahdollista tutkia omia voimia ja selviytymisen keinoja.
”Terapeutti pitää yllä toivoa ja realistista uskoa. Ei tarvitse jäädä kivun vangiksi tai uhriksi; itselleen voi löytää mahdollisimman hyvän elämän. Miettinen muistuttaa, että kipu kuluttaa myös potilaan läheisiä. On tärkeää, että kaikki saavat tankattua energiavarastojaan.”
Lisää: Suomen Kipu ry:n sivuilla katsottavissa Kipudokumentti. www.suomenkipu.fi
ULLA SAIKKONEN, teksti
JYRKI LUUKKONEN, kuvat
