Sadoillatuhansilla suomalaisilla on jokin pitkäaikainen ihosairaus. Nelli Nolvilta sairastuminen vei hiukset, mutta ei rohkeutta ja itsetuntoa.
Nelli Nolvi kantaa kaljun kampauksensa nolostelematta. Hän tuli käymään kirjastossa tyttärensä Wilhelmiinan kanssa.
Vuonna 2012 kampaaja huomasi peukalonpään kokoisen kaljun kohdan Nelli Nolvin takaraivolla. Kampaaja suositteli näyttämään sitä lääkärille, mutta tuolloin 24-vuotiasta Nelliä ei kalju läiskä huolettanut.
”Minulla oli sinettipidennykset hiuksissa, ja arvelin yhden niistä riuhtaisseen hiuksia irti. Pälvi kasvoi nopeasti umpeen, joten sivuutin asian täysin.”
Kahdeksan vuotta myöhemmin hiukset alkoivat yllättäen lähteä uudestaan. Niskan, takaraivon ja ohimon alueet kaljuuntuivat lyhyessä ajassa kokonaan.
”Se oli järkytys. Pelkäsin pahinta, koska hiustenlähdöstä tuli ensimmäisenä mieleen jokin vakava sairaus, kuten syöpä. Aloin etsiä vastausta netistä ja hyvin pian selvisi, että minulla on alopecia.”
Stressi voi pahentaa
Alopecia areata – jota ennen kutsuttiin pälvikaljuksi – aiheuttaa läiskikästä hiustenlähtöä ja kaljuuntumista. Se on autoimmuunitauti, jossa elimistö luulee, että karvatupessa on jokin torjuttava mikrobi. Taudin kulkua ei voi tietää ennalta. Hiukset saattavat kasvaa takaisin, mutta ne voivat lähteä myös uudestaan.
Nellillä alkusokkia seurasi suruaika, eikä kyyneliltäkään vältytty. Musertavinta hänestä oli epätietoisuus, sillä kukaan ei voinut ennustaa sairauden kulkua tai volyymia. Ei ollut tietoa, paljonko tukkaa lähtee, säilyvätkö kulmat ja ripset ja kasvaako mikään enää takaisin.
”Arviolta kahdella prosentilla suomalaisista on alopecialäiskiä elämänsä aikana”, kertoo asiantuntija Katariina Ijäs Allergia-, iho- ja astmaliitosta. ”Suurimmalle osalle hiukset kasvavat itsestään takaisin, mutta taudin kulku on yksilöllistä.”
Alopecia ei rajoitu aina päänahkaan, vaan karvoja saattaa lähteä poikkeavan paljon myös kulmakarvoista, silmäripsistä ja parrasta. Sairauden vaikeimmat muodot, alopecia totalis ja alopecia universalis, voivat viedä hiukset kokonaan tai kaiken karvoituksen kehon ihokarvoja myöten. Nämä tautimuodot ovat kuitenkin harvinaisia.
”Suurimmalle osalle hiukset kasvavat itsestään takaisin."
Sairauden tarkkaa syytä tiedetä. Sen on kuitenkin todettu olevan yhteydessä atooppiseen ihottumaan, valkopälveen eli vitiligoon ja kilpirauhasen autoimmuunitulehdukseen. Taipumus voi myös periytyä. Oireet voivat alkaa missä iässä tahansa, mutta tyypillisintä sairauden puhkeaminen on nuorilla ja nuorilla aikuisilla.
Stressi saattaa vaikuttaa taudin puhkeamiseen tai pahenemiseen. Myös Nelli huomasi, että alopecia alkoi näkyä selvemmin pitkään jatkuneen stressitilan aikana.
Peruukki vai ei?
Hiustenkasvua pyritään lisäämään sivelemällä kaljulle alueelle kuuriluontoisesti vahvaa kortisoniliuosta. Joskus kortisonia annetaan tabletteina tai ruiskeina iholle alle. Ijäksen mukaan kortisoni puree parhaiten lievään tautiin. Itsehoitolääkkeenä voi käyttää apteekista ilman reseptiä saatavaa minoksidiililiuosta, mutta senkin teho vaihtelee.
Nelli kertoo kokeilleensa kortisoniliuosta vuonna 2020, mutta se ei vähentänyt kaljuuntumista. Moni laajaa alopeciaa sairastava haluaa käyttää peruukkia, johon saa maksusitoumuksen omalta terveysasemalta.
”Valitettavasti maksusitoumuksen määrä vaihtelee alueittain, eikä se aina kata peruukin koko hintaa. Laadukas aitohiusperuukki maksaa vähintään tuhat euroa. Yksilöllisen ja laadukkaan keinokuituperuukin voi ostaa halvimmillaan noin 500 eurolla”, Ijäs selvittää.
Nelli kulkee mielellään kaljuna, mutta talvella peruukki lämmittää.
”Peruukit eivät alkuun olleet mun juttu. Nykyään käyttäisin niitä enemmän, jos itselleni sopivat eivät olisi niin kalliita ja löytyisivät helpommin.”
Alopecian kulkua ei voi ennustaa. Hiukset saattavat palata, mutta Nelli on hyväksynyt senkin, jos hän pysyy loppuikänsä kaljuna.
Katseet satuttivat
Oman ulkonäön muuttuminen oli Nellistä hyvin ahdistavaa. Mielessä pyöri, miten ihmeessä hän onnistuu piilottamaan kaljut kohdat nyt ja sitten myöhemmin, kun niitä tulee lisää.
”Tunsin itseni rumaksi. Olenhan monien muiden lailla kasvanut prinsessasatujen parissa ja oppinut, että hiukset ovat naiseuden kruunu.”
Ulkonäköpaineet olivat kovat, eikä hän lähtenyt mielellään ihmisten ilmoille.
”Tuijotus tuntui pahalta, ja pieninkin vilkaisu sai valtavat mittasuhteet. Eniten satuttivat säälivät katseet. Näytin ilmeisesti ilman päähinettä sairaalta, joten monet jakoivat myötätuntoa ilmeillään.”
Minäkuva muuttuu
Vähintään 500 000 suomalaista sairastaa jotakin pitkäaikaista ihosairautta, kuten atooppista ihottuma, alopeciaa, psoriasista tai vitiligoa. Ihosairaus voi tutkimusten mukaan heikentää sairastavan minäkuvaa ja itsetuntoa.
”Jokaisella on oikeus ihorauhaan”, muistuttaa Allergia-, iho- ja astmaliiton verkkoasiantuntija Anu Sauliala. ”Siksi toisen ihoa tai kehoa ei pidä tuijottaa ja kommentoida. Muille ei myöskään pidä antaa kysymättä neuvoja tai hoitovinkkejä, koska se voi tehdä ihotaudin sairastamisesta vielä raskaampaa.”
Ihorauha on ollut kolmena peräkkäisenä vuonna teemana Allergia-, iho- ja astmaliiton järjestämällä marraskuisella Ihoviikolla. Kymmenet vapaaehtoiset ovat vieneet ihorauhaa eteenpäin antamalla kampanjalle kasvonsa ja tarinansa.
”Ihorauhan rikkominen voi lisätä häpeää, ahdistuneisuutta ja yksinäisyyttä. Ei enää kehdata käydä uimahallissa tai kuntosalilla. Tuntuu vaikealta nähdä itsensä valokuvissa tai tutustua uusiin ihmisiin. Moni ei koe itseään arvokkaana ja pohtii, voiko vielä löytää itselleen elämänkumppanin.”
Saulialan mukaan ihosairauksista puhuminen lisää ihmisten tietoisuutta ja auttaa asettumaan toisten asemaan.
”Maailma ei muutu hetkessä, mutta askel kerrallaan olemme lähempänä ihorauhaa.”
Nelli sanoo selvinneensä moniin muihin verrattuna vähällä, koska asiattomat kommentit jäivät satunnaisiksi. Eräs vanhempi rouva yhdisti hänet ruokakaupassa natseihin, ja jotkut sanoivat hänen muistuttavan presidentti Kekkosta.
"Eniten satuttivat säälivät katseet.”
Kun Nellin hiukset lähtivät, hän tunsi itsensä rumaksi. Ne ajat ovat onneksi takanapäin ja Nelli on sovussa myös minäkuvansa kanssa. Wilhelmiinan mielestä äiti on tietysti maailman ihanin.
Sinuiksi sairauden kanssa
Kun hiuksia alkoi lähteä kiihtyvään tahtiin, elettiin koronapandemian alkuaikaa, ja lopulta kaikki ihmiset joutuivat sulkeutumaan koteihinsa. Nellille se oli suuri helpotus, koska hän sai surra ja nuolla haavojaan maailmalta piilossa.
Hiukset kasvoivat vuodessa takaisin. Ajatustyö kuitenkin jatkui, koska Nelli ehti tuon vuoden aikana lukea kaiken käsiinsä saaman tutkimustiedon alopeciasta. Se antoi sairaudelle raamit ja oikeat mittasuhteet.
”Tajusin, että lopputulos omalla kohdallani voi olla pysyvä kaljuus. Tieto rauhoitti, koska en halunnut kokea suruaikoja uudelleen ja uudelleen sairauden aktivoituessa.”
”Löysin kaljuna osan itsestäni uudestaan.”
Nelli päätti hyväksyä tilanteen ja opetella elämään sairautensa kanssa. Ensimmäiseksi hän laittoi pisteen jokailtaiselle pälvi-inventaariolle. Lähipiirin myötäelämisellä on ollut suuri merkitys.
”Puolisoni on lohduttanut pois niin monet itkut ja kiukut. Myöhemmin sain häneltä joululahjaksi ensimmäisen hiustenleikkuuteräni. Ystävät ovat kehuneet, että kannan kaljuuteni upeasti. Ihanimman kommentin, I love your hair!, olen saanut tuntemattomalta ohikulkijalta”, Nelli kertoo ja haluaa muistuttaa, että jokaisen alopeetikon tarina on omanlaisensa.
”Jos sairauteni olisi puhjennut jossain toisessa paikassa ja elämänvaiheessa, matkani voisi näyttää hyvin erilaiselta.”
Siilitukkainen morsian
Alopecian kulku on arvaamaton. Nellin sairaus aktivoitui seuraavan kerran häitä edeltävänä keväänä 2022. Ajankohta ei olisi voinut olla huonompi. Nelli etsi vaihtoehtoja korvaamaan menetettyä tukkaa, mutta ei löytänyt mitään itselle sopivaa. Niinpä kampaaja leikkasi morsiamelle siilitukan.
”Pälvet paistoivat, mutta se ei häirinnyt minua pätkääkään. Oli huojentavaa, kun ei tarvinnut enää peitellä mitään. Uusi hiustyylini ei näyttänyt herättävän ihmetystä häävieraissakaan.”
Kun hiusten lähtö ei häiden jälkeisenä syksynä näyttänyt loppuvan, Nelli ajoi ensimmäistä kertaa päänsä kaljuksi. ”Se tuntui mahtavalta! Löysin osan itsestäni uudestaan.”
Viimeisten kahden vuoden aikana Nelli on menettänyt 90 prosenttia hiuksistaan.
”Olen kasvanut prinsessasatujen yläpuolelle, sillä kaljuus on antanut minulle uskomattoman määrän inspiraatiota. Tunnen olevani rohkeampi ilman hiuksia kuin hiusten kanssa. Nykyään tuntuu oudolta edes ajatella, että minulla olisi hiukset.”
Lähteinä myös terveyskirjasto.fi ja allergia.fi
Mainos – sisältö jatkuu alla
Tilaa Kodin Pellervo nyt
Kodin Pellervo on ystävä, jonka seuraan jokainen voi tulla juuri sellaisena kuin on. Jutuistamme välittyy mummolan kiireetön tunnelma, vaikka ne ovat raikkaasti tätä päivää. Elämme leppoisasti ja annamme toistenkin elää.
Perälän kauppiassuku huolehti kyläläisistä aikana, jolloin sosiaaliturva oli heikko. Marjukka Perälä perusti kauppamuseon kaikkien hyvinvointivaltiota rakentaneiden kauppiaiden muistoksi.
Kansanmuusikko, käsityöläinen Liisa Matveinen palasi muutama vuosi sitten juurilleen Ilomantsiin ja on työllistänyt itsensä käsitöillä ja musiikilla. Puuhaa riittää myös liki 100-vuotiaan talon kunnostamisessa.
Parhaan kokemuksen tarjoamiseksi käytämme teknologioita, kuten evästeitä, tallentaaksemme ja/tai käyttääksemme laitetietoja. Näiden tekniikoiden hyväksyminen antaa meille mahdollisuuden käsitellä tietoja, kuten selauskäyttäytymistä tai yksilöllisiä tunnuksia tällä sivustolla. Suostumuksen jättäminen tai peruuttaminen voi vaikuttaa haitallisesti tiettyihin ominaisuuksiin ja toimintoihin.
Toiminnalliset
Aina aktiivinen
Tekninen tallennus tai pääsy on ehdottoman välttämätön oikeutettua tarkoitusta varten, joka mahdollistaa tietyn tilaajan tai käyttäjän nimenomaisesti pyytämän palvelun käytön, tai yksinomaan viestinnän välittämiseksi sähköisen viestintäverkon kautta.
Preferences
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Tilastot
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Markkinointi
Teknistä tallennustilaa tai pääsyä tarvitaan käyttäjäprofiilien luomiseen mainosten lähettämistä varten tai käyttäjän seuraamiseksi verkkosivustolla tai useilla verkkosivustoilla vastaavia markkinointitarkoituksia varten.
Sukupolvesta toiseen
Keskelle vaaroja ja metsiä