Omaishoitajan vastuu kaatuu tuhansille alaikäisille Suomessa.
|
Perheissä on sairautta, vammaisuutta, riippuvuuksia ja muita tuen tarpeita, jotka vaikuttavat myös lapsen elämään. Aina ei lähellä ole vastuunottavaa aikuista, vaan arki rakentuu lapsen tai nuoren avun varaan.
Kun joensuulainen Kirsi Hokkila oli kahdeksanvuotias, hänen äidillään todettiin parantumaton MS-tauti. Vanhemmat olivat juuri eronneet, äiti ja tytär asuivat kahdestaan Tohmajärvellä.
”Aistin tunnelmia ja ymmärsin, ettei kaikki ollut niin kuin ennen. Äiti alkoi yhtäkkiä viettää pitkiä aikoja yksin mietiskelemässä, ja sukulaiset kävivät meillä tiuhaan.”
Hitaasti etenevä sairaus heikensi toimintakykyä ja vaikeutti arjesta selviytymistä. ”Usein äiti oli niin uupunut, ettei hän jaksanut kuin maata sohvalla ja katsoa televisiota.”
Uudet oireet vaativat jatkuvaa sopeutumista myös pieneltä tyttäreltä. Kirsi oli vanhempansa tukena ja otti entistä enemmän vastuuta kodinhoidosta. Joskus hän siivosi yksin koko kodin, kävi ruokakaupassa ja asioilla.
”Äidillä oli taistelijaluonne. Hän yritti pärjätä yksin viimeiseen asti, mutta jossain vaiheessa sairaus vei voimat.”
Kun Kirsi kävi lukiota, äidin kognitiiviset kyvyt romahtivat. Muisti petti, eikä hän pystynyt enää ilmaisemaan itseään. Vastuu laskuista ja koko talouden pyörittämisestä jäi tyttärelle.
”Sinnittelimme kahdestaan niin pitkään kuin asuin kotona. Sanoin äidille monet kerrat, että ei hätää. Me kyllä selvitään. Näin jälkikäteen vakuutteluni kuulostavat hurjilta, koska varmasti minusta on tuntunut tosi pahalle.”
Kukaan ei kysynyt miten pärjäämme
Koko sairauden ajan Kirsi kulki äidin mukana sairaaloissa, terveyskeskuksissa ja kuntoutuslaitoksissa.
”En muista yhtään hetkeä, jolloin kukaan olisi kysynyt meidän arjesta tai siitä, miltä vanhemman sairastuminen minusta tuntuu. Olisin tarvinnut turvallisen ihmisen, jolle puhua vaikeasta elämäntilanteestamme.”
Hän uskoo, että tuetta jääminen oli monen asian summa. ”Lapsena en ymmärtänyt vaatia muunlaista kohtelua. En liioin halunnut lisätä äidin taakkaa tunnustamalla, että mulla on vähän rankkaa. Äidin oli varmastikin hankala myöntää oma vajavuutensa vanhempana. Me vain jaksoimme.”
Koulu oli nuorelle hoivaajalle tärkeä voimanantaja ja pakopaikka. ”Koulunkäynti toi elämään järjestystä ja positiivisia asioita. Kympin tyttönä onnistuin ilahduttamaan äitiä hyvällä koulumenestyksellä.”
Kirsin mielestä tärkeää vastapainoa omaishoitajuudelle antoi myös silloinen poikaystävä ja tämän perhe. ”En eristäytynyt, vaan pääsin näkemään niin sanottua tavallista perhe-elämää. Lukioaikana korvaamattomana tukena olivat myös äidin siskot.”
Vuonna 2004 Kirsi muutti poikaystävänsä kanssa Joensuuhun. Kiteellä asuvasta äidistä huolehti arkisin henkilökohtainen avustaja, viikonloppuisin hoitovastuun otti tytär.
”Seuraavana vuonna aloitin opinnot Joensuun yliopistossa. Kun muut lähtivät bilettämään, minä suuntasin vastentahtoisesti Kiteelle. Ne olivat aika surkeita reissuja, sillä äidistä oli alkanut tulla ilkeä ja katkera. Minulle hän tsemppasi, mutta paha olo näkyi muiden ihmisten kohtelussa. Luonnemuutosten syynä oli pitkälle edennyt dementia.”
Vuonna 2009 äiti muutti hoitokotiin. Kaksi vuotta myöhemmin hän kuoli. Saman vuoden syksynä Kirsille soitettiin, että hänen isänsä on joutunut teho-osastolle pudottuaan humalassa niskoilleen jäisiltä kierreportailta.
”Isä makasi kuukausia kriittisessä tilassa hengityskoneessa, eikä aluksi pystynyt liikuttamaan kuin silmiään. Asuin silloin Helsingissä, joten viikonloppuisin matkustin Joensuuhun häntä katsomaan ja hoitamaan asioita.”
Isä kuntoutui sähköpyörätuoliin, mutta keväällä 2013 hän menehtyi keuhkojen vajaatoimintaan. ”Onneksi hän toipui onnettomuuden jälkeen sen verran, että saimme viettää aikaa yhdessä ja puhua asioista, jotka jäivät äidin kanssa läpi käymättä.”
Hoivavastuu ei kuulu nuorille
Monissa maissa jo tunnistetaan hoivatilanteissa elävät lapset ja nuoret. Ruotsissa heitä kutsutaan nimellä barn som anhöriga eli lapset omaisina. Nämä alle 18-vuotiaat huolehtivat vanhemmastaan tai muusta sukulaisestaan tavallisimmin omassa kodissaan.
Ruotsin lisäksi esimerkiksi Hollannissa, Englannissa, Sveitsissä ja Saksassa hoivavastuuta kantavista lapsista ja nuorista on jo tutkittua tietoa ja heille on kehitetty erilaisia tukitoimia.
”Suomessa asia on ollut pitkään piilossa, koska omaishoitajat on mielletty lähinnä ikäihmisiksi”, myöntää koordinaattori Malla Heino Omaishoitajat ja läheiset -liitosta.
Kolmevuotinen Jangsterit-projekti keskittyy tunnistamaan ja tavoittamaan nämä nuoret omaishoitajat sekä tarjoamaan perheille riittävästi tukea. Heinon mukaan pienimuotoinen hanke on vasta päänavaus, jolla halutaan nostattaa aiheesta laajaa keskustelua.
”Lasten ja nuorten suojeleminen kuuluu koko yhteiskunnalle”, hän sanoo ja viittaa YK:n Lapsen oikeuksien sopimukseen, jonka Suomi on allekirjoittanut. Sopimuksessa painotetaan lapsen etua ja oikeutta lapsuuteen.
Päättäjiä pitääherätellä
Tuoretta tietoa Jangsterit-hankkeen vetäjät saivat toukokuussa Ruotsissa järjestetystä konferenssista, johon osallistui 30 maata ja jossa kuultiin yli 160:tä puhujaa.
”Pahimmillaan hoivavastuu voi johtaa vakaviin seurauksiin kuten sairastumisiin. Englannissa omaishoitajana toimii vähintään kaksi prosenttia alle 18-vuotiaista. Ruotsissa seitsemällä prosentilla 15-vuotiaista on kotona hoivatehtäviä.”
Kirsi Hokkila kouluttautui kokemusasiantuntijaksi, koska hän haluaa elämäntarinallaan auttaa muita nuoria hoivaajia ja herättää päättäjät huomaamaan heidän tilanteensa. ”Kenenkään lapsen tai nuoren ei pitäisi joutua ottamaan perheestä vastuuta, joka ei hänelle ikänsä puolesta kuulu.”
Joensuun seudun omaishoitajat ja läheiset -yhdistys on saanut sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAlta rahoituksen Kirsin ideoimalle ALISA-pilottihankkeelle, jolla aiotaan luoda paikallinen yhteistyöverkosto omaishoitajina toimivien lasten ja nuorten tunnistamiseksi ja auttamiseksi.
Jos olet nuori hoivaaja tai tunnet sellaisen, ota yhteyttä Malla Heinoon malla.heino@omaishoitajat.fi tai www.omaishoitajat.fi/jangsterit.
Lähde: Omaishoitajat ja läheiset -liitto
ULLA SAIKKONEN, teksti
MIKKO MAKKONEN, kuvat
