Elina Westergrén-Erkkilä kirjoitti tarinan, jonka avulla lasten kanssa voi keskustella isovanhemman muistisairaudesta.
Ensin ukki alkoi vetäytyä tuttujen seurasta ja viihtyi entistä enemmän kotosalla. Sitten hän pisti päälleen mumman vaaleanpunaisen villatakin. Ja hukkasi silmälasinsa jääkaapin porkkanahyllylle.
Kaikki tämä tapahtuu Pupukille ja Pupumummalle, pitkäkorvaisille satuhahmoille kirjassa nimeltä Pupukin muistipulmat. Toisaalta jotain hyvin samanlaista tapahtuu ihmisten maailmassa.
”Pupukin tarina pohjaa todellisiin tilanteisiin ja pitkään työkokemukseen muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä kanssa”, kertoo sadun kirjoittaja, tamperelainen sosiaaliohjaaja Elina Westergrén-Erkkilä. Hän jäi jokunen vuosi sitten eläkkeelle muistisairauksiin ja muistineuvontatoimintaan erikoistuneesta kotihoitoyksiköstä.
Ajatus lapsiperheille kirjoittamisesta heräsi työvuosina, kun muistiongelmista kärsivien isovanhempien aikuiset lapset kysyivät Westergrén-Erkkilältä neuvoja. He miettivät esimerkiksi, voiko lapsenlapsia enää viedä mummulaan, kun isoäiti ei muista lasten nimiä. Tai kun pappa syö keittoa haarukalla eikä lusikalla.
”Kerran sitten tuskailin työpaikan johtoryhmässä, miten vähän ja miten synkeästi asiasta on kirjoitettu. Että jos itse sairastuisin, niitä kirjoja eivät kyllä omat aikuiset lapseni haluaisi lukea lapsilleen. Silloin eräs geriatri kysyi, että miksi en itse kirjoittaisi aiheesta kirjaa. Jotain valoisampaa.”
Jäljellä paljon hyvääkin
Pupukin ja Pupumumman tarina kietoo yhteen satua ja tietoa muistisairaudesta.
Muistisairaus muuttaa isovanhempien käytöstä. Mummi tai ukki saattaa esimerkiksi kysyä lapsenlapsilta samaa asiaa yhä uudestaan ja uudestaan, mikä voi hämmentää, naurattaa, ärsyttää tai joskus hiukan pelottaa.
”Lasten on helpompi suhtautua muutoksiin, jos he voivat jutella niistä vanhempiensa kanssa. Toivon, että Pupukin tarina auttaa perheitä keskustelun alkuun.” Westergrén-Erkkilä rohkaisee vaalimaan isovanhempien ja lastenlasten suhdetta niin pitkään kuin se suinkin on mahdollista.
”Kun läheinen ihminen saa diagnoosin muistisairaudesta, se tuntuu helposti mustalta aukolta, mutta muistisairaus ei ole pelkästään synkkä ja kamala asia. Se on yksi osa elämää ja siitä huolimatta paljon hyvää voi vielä olla jäljellä.”
Pupuyhteisössä MuistiTukiPupu pukee asian kauniisti sanoiksi: ”Pupukki on silti se sama ihana puoliso, isä, ukki, naapuri ja ystävä kuin ennen sairastumistaan. Häntä pitää kohdella kauniisti ja arvostavasti.”
Kiukku tarttuu
Kun Pupukki sairastuu, hänen perheensä ja ystävänsä järjestävät muistikekkerit. Tapaamisessa kaikki läheiset saavat tietää, miten sairaus Pupukkiin vaikuttaa ja mitä jatkossa on odotettavissa. Westergrén-Erkkilä keskittyy sadussa tarkoituksella muistisairauden alkuvaiheisiin.
”Huomasin työssäni, että hyvä keskusteluyhteys jo sairauden alussa voi auttaa kaikkien jaksamista myöhemmin. Jokainen muistisairas henkilö on yksilö, ja toisten käytökseen tulee sairauden edetessä esimerkiksi enemmän aggressiivisuutta kuin toisten. Sitä saattaa kuitenkin esiintyä herkemmin, jos perheen ihmissuhteet ja viestimisen tavat ovat alusta lähtien kovin kireitä. Sellainen jännite tarttuu sairastuneeseen.”
Muistikekkereillä Pupukin lähipiiri sopii, mitä itse kukin voi tehdä Pupukin ja Pupumumman auttamiseksi. Joku esimerkiksi lupaa tulla siivoamaan.
”Olennaista on, että isovanhemmilta itseltään kysytään, mikä heille on tärkeää ja missä asioissa he kaipaavat apua. Kun tuetaan heidän omaa tapaansa elää, voi muistisairas ihminen usein elää kotona pidempään.”
Jopa kauppareissu voi Westergrén-Erkkilän mukaan olla kuntouttava, kun tutussa kaupassa yhdessä vaikkapa katsellaan vehnäjauhopusseja ja mietitään, mitä jauhoista voisi tehdä. Sairauden alkuvaiheissa kodin ulkopuolella liikkuminen saa sairastuneen usein myös terävöitymään. Toisaalta muistisairauden myötä ajan- ja paikantaju helposti hämärtyy, varsinkin väsyneenä. Siksi pupuperheen utelias naapuri, rouva Kaikkitietäväinen, lupaa ikkunastaan pitää Pupukin liikkumisia silmällä entistä tarkemmin.
”Tärkeintä on, että sairastuneen arki saisi jatkua mahdollisimman tuttuna ja rauhallisena. Tuttuus tuo hänelle turvallisuutta.”
Puuhailu yhdistää
Lapsenlapset ja isovanhemmat voivat muistisairaudesta huolimatta löytää mukavia, yhteisiä hetkiä aivan arkisista asioista ja yhdessä tekemisestä, esimerkiksi perunoiden pesemisestä.
”Lapsenlapset voivat myös esimerkiksi lukea mummille tai ukille tuttua kirjaa tai lehteä. Tai laulaa yhdessä tämän lempilauluja tai kuunnella hänen lempimusiikkiaan.”
Pupukin lapsenlapset pelaavat isoisänsä kanssa korttia ja värittävät yhdessä kuvia. He myös auttavat Pupumummaa, jotta hänkin saa välillä pienen lepohetken – vaikka soittaakseen ystävälleen.
”Muistisairas ihminen purkaa omaa pahaa oloaan eniten juuri läheisilleen ja siksi on tärkeä pitää huolta heidänkin jaksamisestaan. Kun Pupumumma voi välillä tavata ystäviään ja jutella omista tunteistaan, hänen on helpompi jaksaa kaikkea sitä, mitä Pupukin sairaus heidän arkeensa tuo.”
Sairaus kuuluu elämään
Kirja Pupukista valmistui viime vuoden lopussa, ja se on yllättäen tuonut Westergrén-Erkkilälle uuden tittelin. Hän kutsuu nykyään itseään muistimummoksi, koska muistista ja isovanhemmuudesta aukesi hänelle uusi tehtävä.
”Kirjan myötä olen alkanut kiertää puhumassa muistisairauksista eri-ikäisille. Päiväkodissa sanon esimerkiksi, että mummin tai ukin muisti voi tulla kipeäksi aivan kuten mikä tahansa muukin paikka ihmisessä.”
Muistimummo selittää lapsille, että muistisairaudessa vanhat ja uudet asiat menevät mielessä sekaisin. Siksi isovanhempi voi eksyä tutussa paikassa eikä välttämättä enää erota, onko jokin vaate oma vai toisen. Lapsia ei Westergrén-Erkkilän mielestä tarvitse erityisesti suojella isovanhempien ikääntymiseltä ja sairastumiselta ja niiden mukanaan tuomilta muutoksilta.
”Lapsen ihmiskuvan kehittymiselle on tärkeää, että hän näkee ihmisen sekä sairastavan että vanhenevan. Se on normaali osa elämää.”
