Toipumisen tiellä

Pasi sairastui vakavasti, ja Mikko loukkaantui kolarissa. Kummallekin alkoi pitkä matka, jossa on hyvän hoidon lisäksi tarvittu läheisten ja vertaisten tukea.

Hengenahdistus yllätti euralaisen Pasi Juholan, 56, kotipihalla kesken lumitöiden viisi vuotta sitten. Hetken huilaamisen jälkeen hän jatkoi kolaamista, kunnes rintaa alkoi puristaa entistä pahemmin. ”Aivan kuin olisin ollut painimestari Aleksandr Karelinin tiukassa otteessa.”

Kävelylenkillä pienetkin ylämäet hengästyttivät. Työmatkapyöräilystä oli luovuttava. Kahden kuukauden sinnittelyn jälkeen Pasi varasi ajan työterveyslääkäriltä. ”Lääkäri kauhisteli muutoksia sydänfilmikäyrässä, vaikka siinä ei ollutkaan merkkejä infarktista. Hän epäili keuhkoveritulppaa ja lähetti minut verikokeisiin ja keuhkokuviin Satakunnan keskussairaalaan.”

Verikokeissa ja keuhkokuvissa ei näkynyt mitään hälyttävää. Tutkimuksia jatkettiin viikon päästä sydänkatetrisaatiolla, jossa sydämen oikealle puolelle viedyllä taipuisalla katetrilla mitattiin paineita ja otettiin verinäytteitä.

Kolmen viikon kuluttua Pasi kuuli diagnoosin: hän sairastaa idiopaattista keuhkovaltimoiden verenpainetautia (PAH), joka ahtauttaa pieniä keuhkovaltimoita. Koska sydän yrittää korvata heikentyneen verenkierron lisäämällä pumppaustehoa, paine keuhkovaltimoissa nousee.

Tämä harvinainen mutta vakava sairaus todetaan vuosittain yhdellä tai kahdella suomalaisella. Vaikka PAH on vielä melko tuntematon, potilaille diagnoosi merkitsee elämänmuutosta. Joillekin pelkkä käveleminen tai portaiden kiipeäminen voi olla yhtä haastavaa kuin vuorikiipeily.

Taudin syntymissyytä ei tiedetä, eikä sen puhkeamista voi estää esimerkiksi terveellisillä elämäntavoilla. Mitä varhemmin PAH todetaan, sitä todennäköisemmin taudinkulkuun voidaan vaikuttaa.

Diagnoosi ei viivästynyt

Pasi Juhola kiittelee hoitoaan, jota ilman puukorin kantaminen olisi ylivoimainen askare.

Pasi Juhola kiittää Satakunnan keskussairaalan kokenutta kardiologia, joka ohjasi hänet nopeasti oikeisiin tutkimuksiin. Voimakas väsymys, hengenahdistus ja huimaus nimittäin muistuttavat myös astman ja keuhkoahtaumataudin oireita.

”Epätietoisuuden loppuminen tuntui helpottavalta. Vertaistapaamisissa olen kuullut, kuinka jotkut ovat joutuneet odottamaan diagnoosia paljon pidempään.”

Vielä 1990-luvun alussa idiopaattiseen keuhkovaltimoiden verenpainetautiin sairastuneiden ennuste oli synkkä: elinaikaa annettiin yhdestä kahteen vuotta. Uudet lääkehoidot ovat parantaneet ennusteita huomattavasti.

Vaikka yllättävä uutinen etenevästä sairaudesta tuntui musertavalta, Turun yliopistollisen sairaalan kardiologin antama tietopaketti rauhoitti ja valoi luottamusta. ”Lääkäri oli varannut rauhallisen hetken selvittääkseen perusteellisesti missä mennään ja mitä seuraavaksi tapahtuu sekä kertoakseen lääkehoidoista ja vertaistuesta.”

Pasi jäi yhdeksän ja puolen kuukauden pituiselle sairauslomalle. Ensimmäinen lääkitys puri kolme kuukautta, mutta sitten oireet pahenivat uudelleen. Kävelylenkit lyhenivät lyhenemistään, kunnes loppuivat kokonaan. Uinnista ja pyöräilystä oli luovuttava. Sopiva lääkitys löytyi kokeilujen kautta. ”Lääkkeillä on sivuvaikutuksia, mutta onneksi ne ovat pysyneet melko hyvin aisoissa.”

Hoidosta täysi kymppi

Pasi hakee eteisestä puukorin ja alkaa tehdä olohuoneen uuniin valkeaa. Kohta kodikas tuli loimottaa ristikoiden takana. ”Neljä vuotta sitten tämä kevyeltä tuntuva askare olisi ollut tiukassa. Puolivuosittain tehtävissä testeissä olen pärjännyt kohtuullisesti. Kuuden minuutin kävelytestissä jaksan kävellä tasaisella 600 metriä, mikä on minulle kelpo tulos.”

Helmikuussa 2013 Pasi pystyi palaamaan takaisin raudoitusverkkokoneen hoitajaksi. Alkuun hän teki lyhyempää päivää, mutta työskentelee nyt jo normaaliin tahtiin kahdessa vuorossa. Yövuorot lääkäri kielsi fyysisesti liian raskaina.

”Annan hoitohenkilökunnalle täyden kympin kokonaisvaltaisesta hoidosta. Turvallisuuden tunnetta on lisännyt se, että minulla on ollut koko ajan sama lääkäri. Vanhoina tuttuina juttelemme vastaanotolla muistakin asioista kuin sairaudesta.”

Pasi arvelee myös työhön paluun onnistuneen varhaisen diagnoosin ansiosta.

Vertaistuki kannattelee ja antaa mahdollisuuden puhua mieltä askarruttavista asioista samantapaisessa elämäntilanteessa olevien kanssa. “Juron suomalaismiehen on helpompi avata suunsa kaltaistensa joukossa! Välillä musta huumori kukkii. Henkilökohtaisesta tukihenkilöstä on ollut iso apu. Olemme soitelleet ja tavanneetkin pari kertaa.”

Ei ollut lähdön aika

Tasapainonsa takaisin saanut Mikko Ruponen ajoi viime vuonna 2 000 kilometriä.

Ambulanssin ensihoitajana työskennelleen Mikko Ruposen, 41, elämä muuttui viisitoista vuotta sitten.

”Olimme juuri vieneet potilaan Espoon Jorvin sairaalaan, kun kuorma-auto ajoi liikennevaloissa stop-merkin takaa ambulanssimme kylkeen. En ollut ehtinyt kiinnittää turvavyötä, joten lensin pää edellä ulos etuikkunasta.”

Seuraavat kaksi viikkoa Mikko makasi tajuttomana hengityskoneessa teho-osastolla. Lääkärit eivät uskaltaneet ennustaa toipumista, mutta toisin kävi.

”Ei ollut vielä minun hetkeni lähteä. Henkeni pelasti välitön ensiapu, jota antoivat työkaverini Svenkka sekä perässä tulleiden kahden ambulanssin henkilökunta. Myös Medi-Helin lääkäri saapui paikalle.”

Vakavan aivovamman seurauksena Mikon oikea puoli halvaantui ja hän menetti puhekykynsä. Edessä oli puolen vuoden sairaalajakso ja sen jälkeen kuntoutus Käpylän kuntoutuskeskuksessa.

”Onneksi puhe alkoi puheterapiassa palautua vähitellen sana kerrallaan. Minulla oli myös pahoja muistihäiriöitä. Unohdin lähes saman tien, mitä oli sanonut. Viimeisestä puolesta vuodesta en muistanut mitään.”

Kuntoutus eteni harppauksin vakavista vammoista huolimatta. Toipumista auttoi periksi antamaton asenne. ”Tasapaino oli huono ja kaatuilin lakkaamatta, mutta en halunnut nostaa käsiäni pystyyn. Ammatillakin saattoi olla vaikutusta, sillä ensihoitaja ei luovuta kesken kaiken.”

Anna apua pyytämättä

Mikko haluaa korostaa läheisten ja ystävien merkitystä vaikeassa ja ahdistavassa tilanteessa. Hänen vaimonsa, silloinen tyttöystävä, jätti vakituisen työpaikkansa ja ryhtyi elämänkumppaninsa omaishoitajaksi.

”Jotkut ystävät pelästyivät ja lopettivat yhteydenpidon, mutta suurin osa on jaksanut katsella minua.”

Mikko kertoo kohdanneensa Aivovammaliiton tilaisuuksissa potilaita, jotka eivät ole saaneet lähipiiriltään kaipaamaansa tukea. Se näkyy hitaampana toipumisena. ”On tärkeää antaa apua pyytämättä, koska kaikki eivät osaa sitä kysyä.”

Aivovammaliiton kokemuskouluttajana Mikko käy säännöllisesti luennoimassa muun muassa koulujen yläasteilla ja hoitoalan oppilaitoksissa. Pyöräilystä on tullut intohimoinen harrastus. Vuoden aikana mittariin on kertynyt reilut kaksi tuhatta kilometriä. Haaveena on osallistua joskus Tour de Helsinki -kisaan, jossa poljetaan 140 kilometriä.

”Monet ystävistä ovat jo asettuneet aloilleen, mutta minä kaipaan menoa ja meininkiä. Siitä on tullut elinehto!”

Huumoria mahtuu peliin

Viskien harrastaminen on vienyt Mikon Skotlantiin jalon juoman syntysijoille.

Mikko harrastaa myös viskejä. Islayn saari Skotlannin länsirannikolla on tuttu paikka, koska siellä on peräti seitsemän tislaamoa.

”Eteen on tullut huvittaviakin väärinkäsityksiä, koska aivovamman takia artikulaationi ei ole selkeää. Olin kerran menossa Viskiseuran tilaisuuteen, kun minut yritettiin käännyttää ovelta sanomalla, että parasta lähteä kotiin, olet jo maistellut tarpeeksi. Samanlainen tilanne tuli, kun ostin lippua rautatieasemalla. Työeläkekortti pelasti pulasta.”

Mikon mukaan suurin ongelma on edelleen muisti. Ruoka ei enää unohdu hellalle, mutta kotoa lähtiessä on tarkistettava moneen kertaan, ettei ilmalämpöpumppu ole jäänyt päälle ja että ulko-ovi on varmasti lukossa. ”Lähimuisti pettää usein, eli minua pitää muistutella asioista ja sopimisista. Käyn joka viikko puheterapiassa, jossa syvennytään juuri näihin ongelmiin. Kuntoutuminen on nyt minun työtäni, johon keskityn täysillä.”