Muistisairauteen toivoa rokotteesta
Ensimmäinen Alzheimer-potilas rokotettiin Turussa joulukuussa. Sveitsiläisyhtiön kehittämästä rokotteesta odotetaan apua maailman yleisimpään muistisairauteen. Sairastuneita on Suomessa lähes 100 000.
Yli puolella työikäisistä on jokin pitkäaikaissairaus tai vamma. Työelämässä kroonisesti sairas saattaa oireidensa lisäksi kärsiä leimautumisesta ja huonosta omatunnosta.
Hyvinkääläinen Arja Keinänen, 56, on sairastanut kroonista tulehdustautia, psoriasista, koko työuransa ajan. Seitsemäntoistavuotiaana diagnosoitu sairaus oirehti hilseen peittäminä läiskinä päänahassa, niskassa ja ohimoilla.
Vuonna 1979 Arja aloitti työt makuuvaununhoitajana Ilmalan varikolla Helsingissä.
”Ensimmäiset kymmenen vuotta olin melko sinut sairauteni kanssa, sillä voiteet ja uudenlaiset lääkkeet pitivät oireet kurissa. Hyväksymistä helpotti sekin, että ihottuma rajoittui pienelle alueelle.”
Tilanne paheni, kun työtehtävät vaihtuivat ja Arja siirtyi pesemään vaunujen osia Hyvinkään konepajalle. Sorminivelet ja ristiselän SI-nivel tulehtuivat. SI-nivelestä kipu levisi pakaran alueelle ja puudutti jalkapohjaa.
”Oireet laitettiin työrasituksen piikkiin, ja kipuja hoidettiin kortisonipistoksilla. Välillä jouduin jäämään sairauslomalle.”
Työt jatkuivat vaununasentajana. Työpäiviin kuului suodattimien vaihtoa sekä virrottimien pesua junan katolla.
”Sormet rasittuivat toistuvasta liikkeestä ja näppieni voimattomuudesta. Myös virrottimien puhdistus kipeytti käsiä, eivätkä lonkatkaan pitäneet asentajan työstä. Selvisin eteenpäin levolla ja tulehduskipulääkkeillä.”
Kaksi ja puoli vuotta sitten työterveyshoitaja puuttui hankalaan tilanteeseen. Työkykyarvion jälkeen Arja pääsi fyysisesti kevyempään työhön konepajan varastolle. Oireet eivät kuitenkaan loppuneet, nyt niveltulehdus levisi jalkapöytiin.
Syksyllä 2016 Arja lähti hyvinvointimessuille Helsingin Messukeskukseen. Psoriasisliiton infopisteessä hän tapasi terveydenhoitaja Kristiina Raution, joka ohjaa työkseen aurinkopainotteisia sopeutumisvalmennuskursseja. Kuntoutus tarjoaa keinon tukea psoriaatikkojen työkykyä.
”Vähättelin oireitani ja arvelin, ettei minulla olisi mahdollisuutta päästä kuntoutukseen. Yllätyksekseni sain kuulla, että niveloireet voisivat johtua nivelpsoriasiksesta, joka oli jäänyt lääkäreiltä tunnistamatta.”
Arja haki työterveyslääkäriltä B-lausunnon ja laittoi hakemuksen vetämään. Maaliskuussa 2017 hän lensi kahden viikon sopeutumisvalmennuskurssille Gran Canarialle. Siellä jaettiin tietoa muun muassa terveellisistä elintavoista, kivun hallinnasta ja psoriasiksen uusista hoitomuodoista. Vertaistuesta oli paljon apua.
Kurssin jälkeen Arja hakeutui työterveyshuoltoon, jossa tehtiin työkykyarvio. Hän meni myös reumatologin vastaanotolle. Sen jälkeen käden niveloireita on lääkitty kortisonilla. Päänahan ihottumakin on vähentynyt selvästi uuden lääkityksen ansiosta.
”Teen tällä hetkellä kolmepäiväistä työviikkoa ja jaksan paremmin, koska ehdin palautua työn rasituksesta.”
Uudelleenjärjestelyjen ansiosta Arja todennäköisesti pystyy jatkamaan töitä eläkeikään asti.
Krooniset sairaudet haittaavat työntekoa monin eri tavoin. Työteho laskee, tulee sairauspoissaoloja. Jotkut joutuvat vaihtamaan ammattia tai jäämään kokonaan työkyvyttömyyseläkkeelle.
”Haittojen arvioiminen auttaa potilaita pysymään työkykyisinä. Se hyödyttää myös yhteiskuntaa tuomalla säästöjä”, sanoo Turun yliopistossa aiheesta väitellyt lääketieteen tohtori Kalle Mattila.
Mattila keräsi väitöstutkimukseensa tietoa potilaan näkökulmasta. Kyselytutkimukseen osallistui alaselkäkivuista kärsiviä, psoriaatikkoja sekä nivelreumaa sairastavia. Alaselkäkipu- ja psoriasispotilaat olivat suomalaisia, nivelreumatutkimus perustui 11 Euroopan maan aineistoon.
Kaikista tutkituista sairauksista aiheutui potilaille merkittävää haittaa.
”Alaselkäkipupotilailla kipu laski merkittävästi työtehoa. Psoriaatikoilla haittaavaksi tekijäksi nousi leimautuminen näkyvien ihomuutosten takia. Kivuista ja nivelten jäykkyydestä kärsivistä nivelreumapotilaista kaksi kolmasosaa koki sairaudestaan haittaa työelämässä ja lähes kolme neljästä eläköityi ennen suunniteltua eläkeikää.”
Aiemmin potilas oli hoidon kohde, mutta nykyään etenkin kroonisten sairauksien hoidot suunnitellaan potilaan kanssa yhteistyössä.
”Tästä eteenpäin tarvitaan enemmän potilaan näkökulmasta tehtyjä tieteellisiä tutkimuksia”, Mattila huomauttaa
Nivelreumaa sairastavien kohdalla suurimmat yhteiskunnalliset kustannukset kaikissa tutkituissa maissa johtuivat ennenaikaisesta eläköitymisestä.
Vantaalainen Henri Kainiemi, 32, alkoi kärsiä epämääräisistä kivuista keväällä 2008. Särky alkoi selästä, ja lopulta kipupisteitä oli eri puolilla kehoa.
”Tutkimuksissa ei löytynyt mitään vikaa, mutta jouduin syömään päivittäin voimakkaita kipulääkkeitä. Kärsin myös jatkuvasta väsymyksestä, joka ei mennyt levolla ohi.”
Koska kipu haittasi keskittymiskykyä, Henri jäi puolen vuoden sairauslomalle. Hän työskenteli tuolloin järjestelmäasiantuntijana kaupan alan palveluyrityksen tietohallinnossa.
”Sairausloman jälkeen minulle tarjottiin uutta vaihtoehtoa, puolen vuoden työkokeilua palvelutehtävässä. Se onnistui yli odotusten. Sain kiitosta, ja osaston myyntikin kasvoi.”
Järkytys oli melkoinen, kun tavaratalon johtaja ei jatkanutkaan työsuhdetta. Henriä pidettiin sairaushistoriansa takia epävarmana työntekijänä. Hän lopetti työt saman tien ja jäi kahden viikon sairauslomalle.
”Palasin järjestelmäasiantuntijaksi, mutta syyn oireilleni sain vasta vuonna 2010, kun työterveyslääkäri lähetti paperini Meilahden kipupoliklinikalle. Sairastan fibromyalgiaa, jonka perussyytä ei tunneta.”
Diagnoosi oli Henrille helpotus, koska se lopetti vuosia kestäneen epätietoisuuden. Nyt hän työskentelee it-konsulttina uudessa työpaikassa ja sanoo olevansa erittäin tyytyväinen.
”Vuosia kestäneen kuntoutuksen jälkeen oireet pysyvät hallinnassa lääkehoidolla ja säännöllisellä liikunnalla. Työnantaja tietää tilanteeni ja on hankkinut minulle muun muassa sähköisen työpöydän. Tukea antaa myös loistava työterveyshuolto.”
Suomessa on tällä hetkellä lähes 90 000 vajaakuntoista työnhakijaa. Työkyvyttömyyseläkkeellä olevista reilusta 260 000 suomalaisesta 5–10 prosenttia käy töissä. Lisäksi 60 000 vähintään kohtalaisesti työkykyistä haluaisi töihin, todetaan Vates-säätiössä muutama vuosi sitten tehdyssä tutkimuksessa.
”Usealla osatyökykyisellä on kova tahtotila ja myös taitoa moneen työhön. Ne pitäisi osata myydä työnantajille oikeanlaisena pakettina”, sanoo porilainen työvalmentaja ja kouluttaja Jukka Hurrila.
Vuodesta 2006 lähtien Hurrila on edistänyt muun muassa pitkäaikaissairaiden työllistymistä perustamansa Länsivalmennus Oy:n kautta. TE-keskuksen lisäksi opastusta tarvitsevia asiakkaita tulee muun muassa vakuutusyhtiöiden kautta.
”He ovat työhön palaajia, jotka ovat olleet poissa työmarkkinoilta esimerkiksi sairastumisen tai vammautumisen takia. Monet heistä ovat nuoria ja korkeasti koulutettuja. Heillä on paljon annettavaa rajoituksistaan huolimatta.”
Asiakkaan kanssa suunnitellaan yhdessä työnhakua, harkitaan ammatillista kuntoutusta, palkkatukivaihtoehtoa tai työkokeiluja.
”Käytämme olemassa olevaa yritysverkostoa. Tarvittaessa hankimme lisää yrityksiä, joihin asiakas voisi työllistyä.”
Hurrila myöntää, että työnantajia jarruttavat ikävät kokemukset kalliiksi tulleista sairauspoissaoloista: Perehdytykseen on jo laitettu iso summa ohjausrahaa, kunnes selviää, ettei uusi työntekijä pystykään jatkamaan tehtävässään. Tästä huolimatta hän kannustaa yrityksiä yhteistyöhön.
”Tekemätöntä työtä on paljon. Tekijöitä löytyy kyllä, kun työnantaja pysähtyy hetkeksi miettimään uusia ratkaisuja vanhojen sijasta.”
Hurrilan mielestä paras tapa osatyökykyiselle on mennä rohkeasti yritykseen kokeilemaan erilaisia työtehtäviä. Oma mielenkiinto ja työkyky selkiytyvät matkan varrella.
”Yrittäjä voi keskittyä omaan tekemiseensä, sillä me opastamme asiakasta ja hoidamme paperiasiat. Työkokeilun aikana käymme vuoropuhelua sekä yrittäjän että asiakkaan kanssa.”
Riittävän motivoitunut hakija haluaa näyttää osaamistaan. Heti alussa on kuitenkin tärkeää selvittää myös työntekoon liittyvät rajoitukset. Hurrilan mukaan moni töihin haluava yrittää ylittää itsensä, jolloin kokeilu lähtee menemään väärään suuntaan.
”On tunnusteltava jaksamistaan ja valikoitava työtehtävät terveyden ehdoilla. Ammattitaidolle löytyy yleensä käyttöä, jos yritys osaa suhtautua tilanteeseen laajakatseisesti.”
Osatyökykyisten palkkaamisessa pelätään arvaamattomia riskejä ja ylimääräisiä kustannuksia, mutta todellisuudessa rekrytointi voi olla työnantajalle hyvinkin kannattavaa.
Vates-säätiön selvityksen mukaan palkkatuki, työolosuhteiden järjestelytuki, työhönvalmennus ja muut tarjolla olevan tukimuodot alentavat työnantajan kustannuksia jopa 20–60 prosenttia.
”Näyttää siltä, ettei tukimuodoista edelleenkään tiedetä tarpeeksi. Samalla esimerkiksi työolosuhteiden järjestelytukea halutaan ajaa alas sen vähäisen käytön takia”, Vates-säätiön kehittämispäällikkö Jukka Lindberg kertoo.
Työhön paluun esteenä ovat myös kannustinloukut. Työkyvyttömyyseläkkeen päälle voi nyt ansaita 737,45 euroa kuukaudessa, mutta euronkin ylitys vie koko eläkkeen. Lindbergin mukaan kannustinloukut vaikeuttavat varsinkin mielenterveysongelmien tai jonkin kroonisen sairauden takia syrjäytyneiden nuorten etenemistä työelämässä.
”Jos kunto paranee ja työtä löytyy, sitä ei voi tehdä edes puolipäiväisesti, koska silloin menettäisi kaikki tuet ja toimeen pitäisi tulla pelkällä palkalla. Monet näistä nuorista eivät kuitenkaan uskalla luottaa työkykynsä säilymiseen ja jaksamiseensa olla kokopäivätöissä.”
Parannusta on Lindbergin mukaan lupailtu keväälle 2019. Osana hallituksen OTE-kärkihanketta toteutettavassa Kannustinloukut-projektissa kaavaillaan lineaarista mallia, jossa palkkatulot pudottaisivat eläkettä vähitellen. Mallissa lisääntynyt palkka nostaisi aina myös kokonaistuloa.
Lähteinä: Turun yliopisto, Psoriasisliitto ja Vates-säätiö
Kodin Pellervo on ystävä, jonka seuraan jokainen voi tulla juuri sellaisena kuin on. Jutuistamme välittyy mummolan kiireetön tunnelma, vaikka ne ovat raikkaasti tätä päivää. Elämme leppoisasti ja annamme toistenkin elää.