Aivoinfarkti vei Anitta Eerolalta nielemiskyvyn, mutta ei elämäniloa.
Heinäkuisena päivänä kaksitoista vuotta sitten tamperelainen Anitta Eerola istahti auton rattiin ja lähti vieraisille ystävänsä luo. Ajomatka sujui hyvin, mutta perillä iski raju huimaus. Hississä Anitta joutui ottamaan seinästä tukea pysyäkseen pystyssä. Niska meni jäykäksi, ja tuntui kuin rautalevy olisi painettu kurkun päälle.
”Ensihätään ystävä ojensi minulle lasillisen vettä, mutta se valui pitkin rinnuksia. Haukoin henkeä, eikä vesi mennyt kurkusta alas. Olin paniikissa, koska en tiennyt, mitä oli tapahtumassa.”
Ystävä kiidätti Anittan Tampereen yliopistollisen sairaalan päivystykseen, josta hänet siirrettiin Taysin aivoverenkiertohäiriöyksikköön. Diagnoosi varmistui pään tietokonetomografiassa eli viipalekuvauksessa ja muissa tutkimuksissa.
Anitta, 71, kokee olevansa onnekas, sillä hän pystyy edelleen liikkumaan ja puhumaan, eikä muistissakaan ole ongelmia.
”Sen sijaan aivoinfarkti vei minulta nielemiskyvyn. Ensimmäiset puolitoista vuotta istuin kaarimalja rinnan alla, koska en pystynyt nielemään edes sylkeäni. Kuukauden päivät sain ravintoliuoksia nenä-mahaletkun kautta. Sitten asennettiin PEG-letku, joka menee vatsan ihon läpi mahalaukkuun.”
Yhdeksän päivän yliopistosairaalajakson jälkeen Anitta pääsi kuntoutukseen. Hatanpään puistosairaalassa hän tapasi paljon kohtalotovereita, joilla oli samoja ongelmia.
“Heistä suurin osa pystyi syömään normaalisti parin viikon kuluttua, mutta minä jäin sairaalaan reiluksi kuukaudeksi letkuni kanssa.”
Vaikeusaste vaihtelee
Nielemisvaikeus eli dysfagia on melko yleinen oire aivoverenkiertohäiriön jälkeen. Sairastuneista peräti 30–80 prosentilla on jonkinasteisia nielemisvaikeuksia.
Nieleminen on yllättävän monimutkainen liikesarja, jossa ruoka, juoma tai sylki kulkeutuu suusta nielun kautta ruokatorveen ja sieltä mahalaukkuun.
”Lukuisia kasvojen, kielen, kurkunpään ja nielun alueen lihasryhmiä ja lihaksia osallistuu nielemiseen. Pelkästään ruoan pureskeluvaiheessa työskentelee arviolta lähes parikymmentä lihasta”, puheterapeutti Maija Lammio Aivoliiton palvelut oy:stä kertoo.
Dysfagiasta puhutaan, kun ruuan, juoman tai syljen kuljettaminen suusta ruokatorveen on vaikeutunut tai ei onnistu lainkaan.
”Oireet vaihtelevat sen mukaan, missä nielemisen vaiheessa toiminta on heikentynyt. Vaikeuksia saattaa olla muun muassa ruoan pureskelussa, ruokapalan kuljettamisessa suusta kohti nielua tai nielemisen ajoittamisessa. Joillakin ruoka esimerkiksi valuu ulos suusta, juuttuu nieluun tai kulkeutuu nenään.”
Ruoka voi myös mennä väärään kurkkuun eli ruokatorven sijasta henkitorven puolelle. Ruuan kulkeutumista äänihuulitason alapuolelle kutsutaan aspiraatioksi, mikä aiheuttaa pahimmassa tapauksessa keuhkokuumeen.
”Jos nielemisvaikeus on huomattava ja aspiraatioriski suuri, ravinto annetaan nenä-mahaletkun tai PEG-letkun kautta.”
Nielemisvaikeuksistaan Anitta Eerola haluaa puhua avoimesti, sillä vaivassa ei ole mitään hävettävää.
Häpeän tunne hävisi
Monilla nielemisvaikeudet helpottuvat kuuden kuukauden aikana aivoverenkiertohäiriöön sairastumisesta. Useimmat oireet korjaantuvat itsestään jopa kahdessa viikossa. Osalla oireet ovat kuitenkin pitkäkestoisia tai jäävät pysyviksi.
Anittalla aivoinfarkti iski aivorungon alueelle, missä aivokudoksen tuhoutuminen aiheuttaa yleensä vaikea-asteisia nielemisvaikeuksia. Ne myös kuntoutuvat hitaammin.
”Neljän ensimmäisen vuoden aikana en olisi voinut tätä haastattelua antaa, koska olin aivan sokissa. Liikuin, tein töitä ja toimitin asioita, mutta elämä tuntui tuskaiselta.”
Sitten tapahtui käänne, josta Anitta haluaa kiittää häntä hoitanutta neurologia.
”Hän muistutti, että ihmisen mieli on voimakas. Jos koko ajan miettii surullisia asioita, niin on surullinen. Meillä on kuitenkin mahdollisuus muuttaa asennettamme. Silloin päätin, etten anna periksi.”
Anitta kirjasi ylös elämänsä plussat ja miinukset. Plussia tuli niin paljon, että A4-kokoinen paperi loppui kesken.
”Minullahan oli ympärilläni vahvat tukijoukot. Ystäväni, siskoni ja kannustava aviomieheni Tapio sekä lapset ja lastenlapset, jotka jaksoivat ilahduttaa korteillaan ja piirustuksillaan. Yhdessä kortissa luki, että vaikka isoäiti on kovia kokenut, niin hän on aina yhtä ihana ja rakas.”
Mielialaa kohensi Anittan mukaan ennen kaikkea se, että hänellä oli mahdollisuus puhua ahdistavasta tilanteesta läheistensä kanssa.
”Syvään masennukseen olisi ollut kaikki ainekset, jos olisin joutunut hautomaan aivoinfarktin seurauksia vain omassa pääkopassani. Myös uskonnollinen vakaumus loi luottamusta ja toivoa paremmasta.”
Puheterapeutti Maija Lammio kannustaa hakemaan vertaistukea, joka antaa voimaa ja auttaa jaksamaan.
”Vertaisuus voi helpottaa myös dysfagiaan liittyvää häpeää.”
Anitta myöntää hävenneensä nielemisvaikeuksia itsekin, mutta vuosien kuluessa tunne laimeni ja on nyt hävinnyt kokonaan.
”Pystyn kertomaan tilanteestani avoimesti ja toivon, että voin tällä tavalla auttaa muita omien ongelmiensa kanssa kipuilevia.”
Syvästimulaatio auttoi
Nielemishäiriöihin saa apua. Kuntoutuksesta vastaa puheterapeutti, ja tarve arvioidaan aina yksilöllisesti.
Lammion mukaan oireisiin tulisi puuttua tehokkaasti ja oikea-aikaisesti, koska dysfagia heikentää paitsi ravinnonsaantia ja yleisterveyttä, myös henkistä hyvinvointia ja elämänlaatua. Onhan ruokailu tärkeä osa yhdessäoloa ja syöminen yksi elämän suurista nautinnoista.
”Valitettavasti kaikki kuntoutusta tarvitsevat eivät ole samalla viivalla, sillä puheterapeuteista on valtakunnallisesti pulaa ja alueellisesti runsaasti vaihtelua. Tilanne on yleensä ollut hankalin Itä- ja Pohjois-Suomessa.”
Useimmiten nieleminen helpottuu yksilöllisesti valikoiduilla tukikeinoilla, kuten muokkaamalla ruuan koostumusta, hyvällä ruokailuasennolla sekä keskittymällä jokaiseen nielaisuun.
”Vaikeampaa dysfagiaa voidaan hoitaa myös sähköstimulaatiolla, systemaattisilla liikeharjoituksilla ja nielun syvästimulaatiolla. Tavoitteena on pyrkiä palauttamaan suun ja nielun tuntoa ja liikettä.”
Esimerkiksi nielun syvästimulaatiossa herätellään nielemiseen osallistuvia lihastoimintoja ja refleksejä. Puheterapeutti tekee sitruunaglyseriinitikuilla suussa ja nielussa tiettyjä liikesarjoja, joilla pyritään aktivoimaan nielemistä hermoratojen kautta.
Anitta ohjattiin puheterapeutille syksyllä 2011.
”Julkiselta puolelta ei löytynyt asiantuntevaa apua, mutta sain Kelalta maksusitoumuksen yksityiselle puheterapeutille.”
Vuoden päivät kestänyt syvästimulaatio palautti nielemisrefleksin. Anitta pystyi jälleen nielemään sylkeä. Ensimmäiseksi hän laittoi suuhunsa kotimaisia marjoja, jotka maistuivat ihanilta.
”Yritin nielläkin marjat, mutta ne eivät menneet alas. Syljin ne pois. En ole silti menettänyt toivoani. Ehkä vielä jonakin päivänä saan nautiskella oikealla ruoalla.”
Liikunta tuo Anittalle paljon iloa.
Elämä alkoi maistua
Anitta esittelee vatsanpeitteen läpi asennettua PEG-nappia ja siihen liitettävää letkua, jota pitkin ravintoliuokset menevät mahalaukkuun.
”Ravintoliuokset ostan apteekista. Lisäksi pyöräytän itselleni muun muassa vihersmoothieita ja pistän ne letkusta alas. Haluan myös tuntea joka päivä ruoan maun suussani, vaikka joudunkin sylkemään ruoan pois. Tänään aion maistella paistettua kanaa. Välillä herkuttelen suklaalla ja jäätelöllä.”
Ruoanlaittoa ja leipomista Anitta kertoo edelleen rakastavansa. Kun ilmat lämpenevät, Eerolat järjestävät rivitalokotinsa pihassa kesäkauden avajaiset. Silloin tehdään ystävien kanssa ruokaa ja lauletaan karaokea.
”Liikunta tuo paljon iloa. Lenkkeilen rakkaiden chihuahua-koiriemme Papun, Kiaran ja Karlon kanssa, käyn vesijuoksemassa ja kuntosalilla. Jokaisen päivän aloitan uimalla Tohloppi-järvessä. Yhdeksän vuotta sitten rupesin harrastamaan avantouintia ilman saunaa. Se on oikeaa ilotulitusta aivoille!”
Kun aivoinfarktista oli kulunut kaksi vuotta, ystävät lahjoittivat Anittalle ja Tapiolle 40-vuotishääpäivälahjaksi matkarahat etelän aurinkoon.
”Lensimme kahdeksi viikoksi Rodokselle. Matka meni tosi hyvin – ja minulla oli tietysti omat ravintoliuokset matkalaukussa. Sen jälkeen olemme reissanneet joka vuosi.”
Anitta sanoo olevansa kiitollinen jokaisesta päivästä.
”Kun hyväksyin tosiasiat, pääsin eteenpäin. Elämä alkoi taas maistua.”
Lähteinä myös aivoliitto.fi, pshp.fi, kaypahoito.fi
